Alimentation, hydratation, directives anticipées
Je ne suis pas convaincu de la nécessité d’une nouvelle loi sur la fin de vie dès lors que l’actuelle loi du 22 avril 2005 n’est pas encore assez connue ni assez appliquée. Il faudrait plutôt débloquer massivement des moyens budgétaires pour développer les soins palliatifs, notamment à domicile.
Néanmoins, je salue le gouvernement et les parlementaires de leur volonté sincère d’aborder ce débat très sensible dans un esprit d’écoute et de rassemblement, loin d’un cadre dogmatique soumis aux pressions des plus revendicatifs.
La dignité se mesure plus dans le regard que portent les bien-portants que dans la faiblesse et les incapacités des personnes en fin de vie dans la mesure où chaque être humain est porteur intrinsèquement de la dignité humaine. Je l’écris en ayant vécu la fin de trois êtres chers dont deux, par un sourire permanent, ont rayonné de leur amour de la vie pendant leurs derniers mois d’existence, malgré leurs graves incapacités.
Il y a d’autres mots qui peuvent blesser. Au nom de quels principes, ou de quels critères, le législateur serait-il compétent pour juger de l’utilité ou de l’inutilité d’un maintien en vie ? Jusqu’à quel point une vie est inutile ? En quoi les inactifs, malades, personnes handicapées seraient-ils utiles ou inutiles à la société ? Ces considérations me paraissent effrayantes.
La proposition de loi n°2512, qui répondrait à une supposée attente de "l’opinion publique", serait toutefois acceptable, à mon sens, à la condition de retirer deux dispositions qui m’ont beaucoup choqué et qui semblent choquer aussi un certain nombre de contributeurs sur ce site.
1. L’alimentation et l’hydratation artificielles ne peuvent pas être considérées comme un traitement, ce sont des soins élémentaires au même titre que l’hygiène pour maintenir la personne malade dans un minimum de confort. Les considérer comme un traitement, cela signifierait que la personne qui ne peut plus déglutir serait considérée comme sous traitement, et on pourrait parler ensuite d’obstination déraisonnable.
2. Il est pertinent d’encourager la rédaction de directives anticipées. Mais elles ne doivent être qu’un simple élément parmi d’autres à prendre en compte et elles ne devraient pas avoir le caractère contraignant que la proposition de loi voudrait imposer à l’équipe médicale. Elles ne sont pas paroles d’Évangile qu’on voudrait privilégier sur l’avis de ceux qui s’occupent de la personne en fin de vie au jour le jour. Surtout si les directives anticipées ont été rédigées quand la personne était bien-portante. La volonté des patients est très fluctuante et les changements de perspectives très fréquents.
Merci au gouvernement, s’il tient vraiment au consensus sur ce sujet qui touche à l’intime, de tenir compte de ces deux réserves et bravo pour cette consultation dont le principe me paraît prometteur de plus de démocratie.
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Sylvain Rakotoarison (11 février 2015)
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