« Vincent Lambert (…) aurait dû savoir (…) que l’hôpital public avait autre chose à fo*tre que de maintenir en vie des handicapés (aimablement requalifiés de "légumes"). L’hôpital public est sur-char-gé, s’il commence à y avoir trop de Vincent Lambert, ça va coûter un pognon de dingue (on se demande pourquoi d’ailleurs : une sonde pour l’eau, une autre pour les aliments, ça ne paraît pas mettre en œuvre une technologie considérable, ça peut même se faire à domicile, c’est ce qui se pratique le plus souvent, et c’est ce que demandaient, à cor et à cris, ses parents). Mais non, en l’occurrence, le CHU de Reims n’a pas relâché sa proie, ce qui peut surprendre. Vincent Lambert n’était nullement en proie à des souffrances insoutenables, il n’était en proie à aucune souffrance du tout. Il n’était même pas en fin de vie. Il vivait dans un état mental particulier, dont le plus honnête serait de dire qu’on ne connaît à peu près rien. » (Michel Houellebecq, "Le Monde" le 11 juillet 2019).
Il y a un an, le 11 juillet 2019, Vincent Lambert s’est éteint dans sa chambre cadenassée du CHU de Reims. On en a beaucoup parlé à l’époque, en fait, on a parlé beaucoup de "l’affaire Vincent Lambert" pendant cinq ans, avec beaucoup de désinformation, de récupération, de manipulation, et aussi beaucoup d’émotion. En mai 2019, les évêques de France étaient même "sommés" (j’exagère à peine avec ce verbe) de donner une position publique alors qu’ils n’en avaient aucune envie (Mgr Éric de Moulins-Beaufort, archevêque de Reims et président de la Conférence des évêques de France, a fait une déclaration très mesurée le 13 mai 2019). Dans un communiqué publié le 18 mai 2019, le groupe bioéthique de la Conférence des évêques de France s’est étonné : « Pourquoi cette précipitation pour le conduire vers la mort ? » alors que le Comité international des droits des personnes handicapées de l’ONU avait demandé le maintien de l’alimentation et hydratation de Vincent Lambert.
Oui, le drame de Vincent Lambert était d’abord un drame "privé", qui ne concernait que lui et ses proches, sa famille, ses amis. Comme pour d’autres drames, et la fin de vie en a toujours été un, il aurait mieux valu le laisser dans le secret des consciences, dans la confidence des responsabilités et des irresponsabilités. En mai 2019, le débat public en était arrivé à un tel point que c’était comme si on voulait organiser un sondage (sinon un référendum, un RIC !) pour que le peuple se prononçât : la voix du peuple voudrait-elle voter la mort d’un homme ?
Le malheureux Vincent Lambert a été la "proie" de récupérateurs de tout poils, j’en ai vu trois sortes : ceux qui étaient partisans de l’euthanasie et qui voulaient le faire mourir à tout prix dès lors que l’état de santé ne serait plus "digne" d’être vécu et qui voulaient en profiter pour légiférer sur l’euthanasie ; ceux qui, au contraire, refusaient une nouvelle législation et qui voulaient en même temps prouver l’efficacité de la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 (la révision de la loi Leonetti du 22 avril 2005 était elle-même motivée par cette "affaire") ; enfin, ceux qui étaient fermement opposés à l’euthanasie d’une personne qui n’a pas pu exprimer clairement ses intentions et qui, de toute façon, considéraient que, comme un millier et demi d’autres personnes dans son état, il n’était pas en fin de vie.
Pour être honnête, je dirais que je faisais partie plutôt de la troisième catégorie, même si j’ai regretté les déclarations clivantes et odieuses de certains avocats, notamment lorsqu’une décision de justice leur a donné raison, momentanément raison, avec un triomphalisme qui ne pouvait qu’encourager d’autres juges à "aller plus vite". En ce sens, je me rapproche beaucoup plus de la déclaration des évêques de France, beaucoup plus prudents, bien qu’opposés sur le principe de l’euthanasie, car l’utilisation de cette affaire, pour une cause ou son contraire, était une manipulation, dans tous les cas, qui a impacté gravement sur la vie même de Vincent Lambert qui n’avait jamais rien demandé, surtout pas d’être un symbole de quelle que cause que ce soit.
J’ai commencé à m’intéresser à Vincent Lambert à une époque où personne ne voulait s’y intéresser, malgré la gravité de la situation. Mon premier article a été écrit le 16 janvier 2014, quelques heures après la décision du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne de poursuivre l’hydratation et l’alimentation de Vincent Lambert. Pendant ces cinq ans et demi de rebondissements judiciaires provenant de tous les camps cités, faisant de cette histoire de médecine et d’éthique une histoire également de justice, et donc, une histoire publique, j’ai toujours voulu soutenir Vincent Lambert, protéger sa vie et ses conditions de vie (qui étaient scandaleuses), tout en défendant fermement la loi Leonetti et sa suivante, la loi Claeys-Leonetti.
Trois raisons m’ont amené à être scandalisé par cet acharnement médico-judiciaire à vouloir laisser-mourir Vincent Lambert.
D’une part, il n’était pas en fin de vie. Il n’était pas sous acharnement thérapeutique. Il n’avait aucun respirateur artificiel mais il était dans l’incapacité de se nourrir et de s’hydrater tout seul. Il a eu un appareil qui le nourrissait automatiquement mais on pouvait aussi lui donner à manger, il montrait quelques signes de déglutition et il fallait de l’entraînement pour que ce réflexe revienne. Vincent n’a pas eu les soins qu’il aurait dû avoir, notamment des soins de kinésithérapie, et aussi, il a toujours été enfermé dans sa chambre (qui était cadenassée !), alors qu’il avait un semblant de conscience qu’il fallait stimuler en le promenant dans un parc, en lui montrant la vie, le ciel, pas seulement le plafond d’une chambre. Il n’avait même pas droit à un fauteuil roulant pour pouvoir être déplacé dans des conditions dignes. Là est la dignité, celle de porter attention à une personne fragile et dépendante. Le CHU de Reims n’avait aucune unité spécialisée pour cet état de santé, alors pourquoi avoir refusé son transfert dans une des structures spécialisées qui avaient proposé de l’accueillir ? Mystère total ! Je n’ai jamais eu de réponse.
D’autre part, Vincent, qui, pourtant, travaillait dans le milieu hospitalier avant son accident, n’a jamais déclaré aucune directive sur ce qu’il convenait de faire en pareilles occasions. Certes, le principe des directives anticipées peut prêter à caution, car on les rédige généralement lorsqu’on est en bonne santé et qu’on refuserait toute diminution de son corps, sans s’imaginer que l’instinct de vie et de survie est bien plus fort que l’imaginaire des personnes en bonne santé. Il suffit de regarder qui, en bonne santé, souhaite le principe de l’euthanasie, et qui, des patients fragiles et dépendants, proches de la mort, souhaite être euthanasiés : il y en a très peu, et souvent, parce qu’ils se sentent rejetés, exclus, abandonnés, sans amour, sans entourage, sans accompagnement, voire se culpabilisent d’être un boulet pour les autres. Les patients bien entourés de proches à la fois aidants et aimants ne réclament généralement pas l’euthanasie. Là encore, chaque cas est unique et aucun ne doit pas être traité devant une caméra de télévision. C’est dans l’intimité que cela se règle. Au-delà de l’absence des directives anticipées, Vincent n’avait pas non plus choisi de personne de confiance qui pouvait donner une priorité morale d’une personne de son proche entourage sur une autre.
Enfin, et c’est probablement la raison réelle de la médiatisation de la situation de Vincent Lambert, c’est l’absolu désaccord au sein de sa famille sur son avenir, en d’autres termes, le désaccord entre son épouse et sa mère. On imagine que sa mère refusait de voir partir son fils, mais on imagine aussi que son épouse pouvait vouloir refaire sa vie, faire son deuil (avec leur fille) mais Vincent était pourtant vivant. Cette discorde familiale géante a été la cause de tous les développements judiciaires et administratifs de cette "affaire". S’il y avait eu consensus au sein de la famille et de l’équipe médicale, la situation aurait évolué dans l’intimité des consciences et quelle que soit la décision prise, elle aurait pu, médiatisée, scandaliser les uns ou les autres, pour une raison ou son contraire, mais sans médias, rester dans le silence lourd des cœurs proches.
Dans une tribune au journal "Le Monde" publiée le 11 juillet 2019 mais écrite avant la mort de Vincent Lambert, l’auteur de la loi sur la fin de vie, Jean Leonetti constatait amèrement : « Sa vie et sa mort, qui auraient dû rester dans le domaine de l’intime, dans le doute de la complexité et le respect de la souffrance et du deuil, se sont abîmés dans la lumière aveuglante des médias, la simplification émotionnelle, la violence des mots et l’affrontement devant la justice d’une famille déchirée. Le cas de Vincent Lambert est moins un problème médical qu’un problème familial dans lequel se mêlent le sublime de la tragédie grecque et le sordide de l’image et des formules impudiques. ». Car l’esprit de sa loi, c’était justement « le cheminement du doute qui mène au consensus ».
Justement, la fin de vie est une affaire unique, une singularité que la loi ne peut pas généraliser, la loi ne permet que d’accompagner. Or, cet accompagnement est nécessaire dans tous les cas. Le premier fondement de ces lois depuis le début des années 2000, c’est de tout faire pour éviter la douleur et, parallèlement, de ne pas faire d’acharnement thérapeutique dès lors que la fin est inéluctable. Attention, s’acharner peut avoir des justifications, des vies ont été sauvées ainsi, et les personnes vivent parfois presque normalement. Mais lorsque cet acharnement n’a pas d’objectif sinon de continuer à faire vivre "artificiellement", il est considéré comme moralement négatif. C’est pour cela qu’on parle de l’expression "obstination déraisonnable" qui essaie d’être le plus factuel possible. Pour rédiger les lois sur la fin de vie, les parlementaires ont en effet beaucoup débattu pour trouver les bons termes et les bonnes définitions. Au-delà du non acharnement, il y a la douleur à traiter, celle-ci passe par les soins palliatifs : on ne traite plus la maladie mais les souffrances qu’elle occasionne, et si cela devait abréger la vie, alors, tant pis. Là encore, ce n’est pas de l’euthanasie, mais une simple évidence : tout faire pour ne pas souffrir.
D’ailleurs, si les demandes de possibilité d’euthanasie auprès des personnes bien-portantes sont si souvent "populaires" dans les sondages, c’est parce qu’il y a eu une véritable faute de l’État à n’avoir pas développer les soins palliatifs. Un retard d’une vingtaine d’années qui mériterait d’ailleurs une véritable enquête parlementaire, car on ne peut pas ramener tout à un manque de budget. Il suffit de regarder aussi l’absence de stock de masques : même pour 1 milliard de masques, le budget était ridicule (de l’ordre de 30 millions d’euros, ce n’est rien pour l’État). Il y a d’abord un problème de mentalité, notamment chez les soignants et un problème de structure : il ne faut pas avoir un service de soins palliatifs, mais installer une structure de soins palliatifs partout où ils sont nécessaires, dans les services où c’est nécessaire. La mentalité "se soigne" aussi par la formation initiale, en imposant des "cours" de soins palliatifs à tous les futurs médecins, quels qu’ils soient. C’est ce que le législateur a demandé ces dernières années, mais avec retard.
Mon indignation qu’on ait laissé Vincent Lambert mourir était donc triple, mais elle n’était pas la manière de l’avoir laissé mourir. En effet, Vincent Lambert n’a pas souffert, et c’est toute la nuance qu’ont apportée la loi Leonetti et la loi Claeys-Leonetti : certains parlent d’hypocrisie, mais ce n’est pas une hypocrisie de refuser que les médecins donnent ouvertement la mort. Franchir cet interdit aboutit à bien des dérives (qu’on constate en Belgique : maintenant, la loi permet d’euthanasier même des enfants dépressifs, quelle honte !). Le rôle des médecins n’est pas de tuer mais d’accompagner les patients à mourir le cas échéant, dans les meilleures conditions. La loi Claeys-Leonetti a institué le droit à la "sédation profonde et continue jusqu’au décès", autrement dit, à ce que la personne en train de mourir soit endormie pour franchir le seuil de la mort le moins douloureusement possible. À ce stade de l’état du patient, manger ou boire n’a plus beaucoup d’importance.
Les "leçons" de cette terrible "affaire Vincent Lambert" (rien que parler de "leçons" m’effraie car Vincent ne demandait pas d’être un "cas" ni un "modèle" ou "contre-modèle" pour des camps opposés, il n’était qu’un être singulier, unique, et il demandait à être soigné avec la plus grande attention). Donc, les "leçons" sont deux.
La première "leçon", c’est que, contrairement à ce que veulent marteler les zélateurs de l’euthanasie, la loi Claeys-Leonetti a fonctionné parfaitement pour accompagner ce passage délicat de vie à trépas. Cela a duré quelques jours au lieu de quelques minutes ? Est-ce un problème pour la famille ? Mais les considérations sur la fin de vie doivent-elles prendre en compte les désirs, angoisses, attentes de l’entourage ? Si oui, attention aux impatiences des futurs héritiers ! Tout doit être focalisé autour du seul patient, pas de son entourage. Car en ce qui concerne le patient en fin de vie, il n’a pas souffert. Qui, de nous humains, peut se permettre de décréter le jour et l’heure de la mort d’un proche ? Qui veut se substituer à Dieu s’il existe ? Seules les justices inhumaines, avec la peine de mort, peuvent se le permettre. Et Dieu pour ceux qui y croient, mais il n’y a pas besoin de Dieu dans ces réflexions sur l’éthique de fin de vie.
Au contraire, les développements de "l’affaire Vincent Lambert" ont montré la monstruosité de ce qu’aurait été une loi sur l’euthanasie. Car rappelons-le, sur décision de justice, par deux fois, le 13 mai 2013 et le 20 mai 2019, la procédure de "laisser-mourir" Vincent a été interrompue, et même si finalement, la justice l’a confirmée, il est clair que les deux décisions de justice citées plus haut auraient été incapables d’être appliquées si on avait purement et simplement tué Vincent Lambert. Cette durée indéterminée entre le moment où l’on commence la "sédation profonde et continue" et le moment où le patient décède, peut aussi donner lieu à un retour en arrière qu’une simple injection létale ne permettrait pas (et à ceux qui disent qu’on euthanasie bien les chiens, je serais tenté de leur susurrer que justement, nous, humains, nous ne sommes pas des chiens ! nous pouvons consacrer plus de budget aux humains qu'aux chiens).
La seconde "leçon" me paraît en revanche très négative, que ce soit sur l’application de la loi Claeys-Leonetti ou même sur la jurisprudence. Soyons clairs : l’application d’une loi est toujours sujette à interprétation, et les cas de fin de vie sont aussi nombreux que le nombre de personnes qui meurent. Ce qui importe dans la réflexion, ce sont les cas limites, et pour moi, le cas limite, c’est d’être dans une situation où il est impossible physiologiquement, au patient, d’exprimer sa volonté, sa volonté présente et même, sa volonté passée, quand il était en bonne santé et qu’il pouvait s’exprimer. Pour moi, c’est l’horreur absolue.
C’est cette horreur absolue qui renforce d’ailleurs la conviction de certains à vouloir abréger une vie qui serait une prison. Mais qu’en savons-nous ? Nous ne connaissons rien des états de conscience minimale, et les témoignages de certaines personnes accidentées de la vie qui sont capables, après réveil, de répéter tout ce qui se passait autour d’eux lorsqu’ils étaient sans conscience devraient amener certaines personnes à une extrême prudence dans leurs opinions souvent péremptoires sinon intolérantes.
À l’évidence, Vincent Lambert n’a jamais exprimé à personne sa volonté d’en finir dans l’état où il était, et c’est assez normal car il est très difficile de se projeter dans une situation critique si singulière et si improbable, du moins, si imprévisible. En tout cas, cette volonté n’a jamais été établie sinon par témoignage de son épouse qui fut contredite par sa mère, qui, elle-même, aurait renoncé à toute intervention judiciaire si elle avait eu la certitude que son fils était d’accord pour partir dans cette situation-là. Le drame de Vincent Lambert, c’est deux conception de l’amour diamétralement opposées. Il illustre en outre sans finesse la possible et stupide rivalité entre une mère et sa belle-fille.
Ce que je condamne dans l’attitude de l’État, pris dans le sens large (en particulier la justice, qu’elle soit administrative, civile ou pénale), c’est qu’elle n’a pas laissé le moindre bénéfice du doute à la vie. Quand on n’est pas sûr, on s’abstient de prendre une décision qui aura une conséquence irréversible, au sens de Jankélévitch : « L’homme est tout entier devenir, et n’est que cela ; et comme le devenir lui-même est toute irréversibilité, il s’ensuit que l’homme entier est irréversibilité : l’homme est un irréversible en chair et en os ! ».
Une fois Vincent Lambert enterré, il est par ailleurs sans objet de continuer un parcours judiciaire qui n’a plus d’objectif moralement noble : plus aucune décision de justice ne lui rendra la vie, et donc, toute nouvelle action est vaine. Pourtant, la mère de Vincent a fait appel de la décision de relaxe prise par le tribunal correctionnel de Reims le 28 janvier 2020 en faveur du chef de service du CHU de Reims accusé de non assistance de personne en danger. Laissons reposer en paix Vincent…
Le 20 mai 2019, l’archevêque de Paris, Mgr Michel Aupetit, avait exprimé une véritable inquiétude sur l’évolution de la société : « Il y a aujourd’hui un choix de civilisation très clair : soit nous considérons les êtres humains comme des robots fonctionnels qui peuvent être éliminés ou envoyés à la casse lorsqu’ils ne servent plus à rien, soit nous considérons que le propre de l’humanité se fonde, non sur l’utilité d’une vie, mais sur la qualité des relations entre les personnes qui révèlent l’amour. N’est-ce pas ainsi que cela se passe lorsqu’une maman se penche de manière élective vers celui de ses enfants qui souffre ou qui est plus fragile ? C’est le choix devant lequel nous nous trouvons. » (Mgr Michel Aupetit, archevêque de Paris, le 20 mai 2019 à Paris).
Je termine avec ce tweet du pape François la veille de la mort de Vincent Lambert, le 10 juillet 2019, qui est toujours d’actualité pour toutes les personnes vulnérables et fragiles, c’est-à-dire, potentiellement, pour nous tous : « Prions pour les malades abandonnés et qu’on laisse mourir. Une société est humaine si elle protège la vie, de son début jusqu’à sa fin naturelle, sans choisir qui est digne ou non de vivre. Que les médecins servent la vie, qu’ils ne la suppriment pas. ».
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (07 juillet 2020)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Vincent Lambert, meurtre d’État, euthanasie, soutien aux plus fragiles…
Vincent Lambert au cœur de la civilisation humaine ?
http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20200711-vincent-lambert-fdv2020cw.html
https://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/vincent-lambert-meurtre-d-etat-225647
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2020/07/06/38415925.html
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