« Le débat est ouvert, et je vois bien que certains sont inquiets et d’autres déçus. Dans cet hémicycle, il y a parfois des affrontements que je juge stériles, mais aussi des débats riches, respectueux, qui sont les témoins de la vie démocratique et font l’honneur de notre assemblée. La mort n’est ni de droite ni de gauche, et elle peut rassembler des hommes et des femmes de bonne volonté pour trouver le chemin de l’amélioration de la loi sur ce sujet douloureux et intime. » (Jean Leonetti, le 10 mars 2015 en ouverture de l’examen en séance publique de sa proposition).

 

Ce mardi 17 mars 2015 vers 16 heures 50, la proposition de loi rapportée conjointement par Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) sur la fin de vie a été adoptée en première lecture par l’Assemblée Nationale : elle a été votée par 436 voix contre 34 sur 553 votants. Les principaux groupes parlementaires ont voté très majoritairement pour la loi : PS, UMP, UDI et Front de gauche. Les députés EELV et PRG ainsi que quelques députés PS se sont abstenus pour protester contre le rejet de leurs amendements sur la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté et plusieurs députés UMP se sont également abstenus pour s’opposer à une nouvelle étape d’un "droit à la mort".

En introduction au débat parlementaire, le corapporteur Jean Leonetti, ancien chef du service de cardiologie de l’hôpital d’Antibes, avait évoqué le sujet très intime de la mort : « Dans notre société moderne, l’individu revendique toujours plus de sécurité, de performance et de certitude, mais restera démuni devant sa mort que rien n’empêchera, et que rien ne pourra codifier. Cette mort, la sienne, est encore une partie de sa vie, ultime rencontre avec lui-même, qu’il découvrira alors probablement dans sa complexité et son mystère. » (10 mars 2015).

En définitive, les débats ont été d’une bonne tenue et la sagesse des parlementaires a dominé les discussions même si à certains moments, certains élus ont failli flirter avec la polémique avec la ministre Marisol Touraine. Le texte va donc se retrouver en examen au Sénat, instance généralement très constructive pour toutes les lois en rapport avec la bioéthique, et la discussion publique au Sénat devrait avoir lieu en mai ou juin 2015.

Cette loi a préservé le fragile équilibre de la loi Leonetti du 22 avril 2005 qui va bientôt avoir dix ans. La proposition Claeys-Leonetti a donc obtenu un large consensus même si l’unanimité ne s’est pas réalisée comme ce fut le cas en première lecture dans l’hémicycle pour la loi Leonetti le 30 novembre 2004 où elle avait rassemblé 548 voix favorables et zéro voix contre sur 551 députés présents (généralement, le président de séance ne prend pas part au vote).



Cette proposition de loi est focalisée sur l’idée qu’il faut tout faire pour soulager la souffrance des patients en fin de vie, jusqu’à ce droit à la "sédation profonde et continue" jusqu’au décès. Le médecin agit pour soigner les malades, pour leur rendre la vie qui leur reste le plus confortable possible lorsque la maladie est incurable, mais pas pour supprimer des vies.

Si cette pratique existe, j’évoque l’euthanasie, elle doit l’être sous la seule responsabilité de ceux qui la pratiquent et en répondre le cas échéant devant la justice qui, jusqu’à maintenant, est seule capable de distinguer un geste d’humanité d’un geste d’escroquerie ou de course à l’héritage ; elle ne doit pas être autorisée par une loi qui ouvrirait la porte à toutes les dérives (en particulier économiques) et qui généraliserait un acte qui est pourtant très spécifique puisqu’il n’existe pas une seule situation identique de fin de vie.

Si des sondages savamment tronqués et manipulés par le "lobby" de l’euthanasie (je ne sais qualifier autrement les actions militantes de l’ADMD qui, rappelons-le, s’est opposé au texte voté à l’Assemblée alors qu’il permet de mieux soulager la souffrance des malades) laissent croire que la grande majorité des gens est favorable à une "aide à mourir" (la grande majorité le dit "pour certains cas" qui sont déjà prévus par la loi depuis dix ans !), ce sont des réponses de sondés bien portants. Or, cela concerne avant tout ceux qui sont en fin de vie,et eux seuls.

L’ancienne Ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de l’Autonomie Michèle Delaunay, députée (PS) de Bordeaux (qui avait battu Alain Juppé le 17 juin 2007 dans sa circonscription), cancérologue et responsable d’hôpital, a rappelé le 17 février 2015 la différence entre l’attente des personnes malades et celle des personnes en bonne santé : « L’impatience de la famille, le mot est cruel, doit toujours être adoucie autant que possible par des paroles et son avis ne pas être suivi à cause d’un éventuel changement d’opinion et de la très grande culpabilité qui pourrait en résulter. La question de l’euthanasie est évoquée par 3% des malades entrant dans une unité de soins palliatifs. Quand le malade est accompagné, qu’on est présent autour de lui, ce chiffre tombe à 0,3%. Un bon accompagnement réduit la demande euthanasique et c’était dans cette optique que je souhaitais que nous assurions l’accompagnement pour tous et en particulier pour les personnes âgées. Enfin, je vous l’assure, en quarante-cinq ans de vie hospitalière et médicale, aucun malade ne m’a jamais demandé d’euthanasie. À l’inverse, il n’y a guère de mois où une famille ne me l’a pas demandée. » (lors de l’examen de la proposition Claeys-Leonetti à la commission des affaires sociales, que j’ai déjà citée ici).

S’il y a eu carence dans le domaine de la fin de vie, ce n’était pas à cause de la loi Leonetti (qui est une excellente loi mais perfectible), mais à cause de tous les gouvernements depuis dix ans qui n’ont pas investi les moyens budgétaires comme il aurait fallu pour développer massivement les soins palliatifs. Le scandale est là et seulement là : seulement 20% des personnes qui devaient avoir accès aux soins palliatifs ont pu en bénéficier. Le quinquennat actuel a perdu trois ans et le plan annoncé par Marisol Touraine le 10 mars 2015 au Palais-Bourbon n’est toujours pas lancé alors qu’il avait été annoncé il y a trois ans, le 17 juillet 2012 à Rueil-Malmaison par le Président François Hollande lui-même.

Lors de la discussion dans l’hémicycle, Jean Leonetti avait tenu à rappeler : « Ce texte répond à l’attente des Français et vise à supprimer les fins de vie douloureuses. Ce texte, vous le savez comme moi, ne permet pas de donner la mort, et il n’est pas la porte ouverte à l’euthanasie ou au suicide assisté. Vous savez que j’y suis personnellement opposé, mais je respecte ceux qui pensent qu’il s’agit d’une évolution nécessaire de notre société. Je partage sur ce point l’avis de Robert Badinter, qui déclarait : "Le droit à la vie est le premier des droits de tout être humain. C’est le fondement contemporain de l’abolition de la peine de mort et je ne saurais en aucune manière me départir de ce principe". L’ancien garde des sceaux ajoutait, à propos de l’exception de l’euthanasie : "Je n’ai jamais été amateur de juridictions d’exception, encore moins quand il s’agit de principes fondamentaux. Nul ne peut retirer la vie à autrui dans une démocratie". » (10 mars 2015).

Le corapporteur a été ainsi écouté par plus des trois quarts de ses collègues députés. La navette avec le Sénat se fera dans un climat forcément constructif, hors de polémiques stériles, comme cela a toujours été le cas pour ce genre de texte.

Félicitations aux députés d’avoir su trouver la voie fragile du consensus sur ce sujet très sensible, malgré le militantisme parfois aveugle des uns et des autres. Faire preuve de responsabilité, c’est ne pas se focaliser sur ses propres convictions mais étudier le plus raisonnablement possible l’intérêt général des personnes en fin de vie : avec ce texte, ce sera pour les plus vulnérables ni souffrance, ni abandon.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (18 mars 2015)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
Le vote de la loi Claeys-Leonetti en première lecture.
La loi Claeys-Leonetti en débat parlementaire.
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.






http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150318-fin-de-vie-2015AJ.html

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/fin-de-vie-pari-gagne-pour-un-164955

http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/03/18/31724509.html



 

Je livre ici quelques extraits éclairants du débat d’examen de la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie à la commission des affaires sociales du 17 février 2015. Troisième et dernière partie sur le cœur du débat, à savoir l’extension à l’euthanasie active et au suicide assisté.

 

Après avoir évoqué le pronostic vital à court terme, la clause de conscience du médecin, le double effet et l’intention première de la sédation profonde et continue, je donne quelques éléments du débat en commission sur l’euthanasie et le suicide assisté. Encore une fois, j’insiste sur le fait que ce ne sont que de simples extraits qui ne peuvent reprendre les plus de six heures et demi de discussion.


Les amendements sur l’euthanasie active

Que cela soit dans la discussion générale que dans l’examen des quelques amendements réclamant l’autorisation de l’euthanasie active et du suicide assisté (en particulier AS108 et AS117 qui furent finalement retirés en commission avant leur dépôt pour le débat en séance publique), beaucoup de députés ont pris position pour ne pas intégrer ces dispositions dans la proposition Claeys-Leonetti, soit parce qu’ils y sont hostiles, comme la majorité des députés de l’opposition, soit parce qu’elles seraient en opposition à la volonté du Président François Hollande hostile à l’euthanasie.

Les échanges sur ce sujet constituent évidemment le cœur du débat sur la fin de vie, et la discussion se poursuivra bien entendu en séance publique.

Isabelle Le Callennec a pour sa part brandi une nouvelle fois l’autorité intellectuelle Robert Badinter pour s’opposer à l’euthanasie : « À l’instar de Robert Badinter, nous estimons que le droit à la vie est le premier des droits de l’homme et que personne ne peut disposer de la vie d’autrui. C’est la raison pour laquelle nous restons opposés à toute légalisation de l’euthanasie. Nous mettons aussi en garde contre la tentative d’aide active à mourir qui risque de recouvrir les mêmes réalités. ».

Arnaud Richard (UDI) a été lui aussi assez net sur le sujet : « Je souhaite ici affirmer l’opposition de notre groupe à la légalisation de l’euthanasie ou du suicide médicalement assisté qui revient à consentir à la société, fût-elle représentée par le médecin, un droit sur l’existence de chacun, qui outrepasse largement le respect, pourtant souhaité par tous, de la personne. Une évolution de la loi peut être envisagée pour éviter les souffrances, les abandons, l’acharnement, mais une rupture abrupte des digues érigées par la loi Leonetti risquerait d’entraîner des dérives qui, selon nous, seraient insupportables. ».

Dominique Dord (UMP) a remis en cause la nécessité de cette nouvelle loi qui ne serait pour certains qu’une étape intermédiaire avant la légalisation de l’euthanasie : « Personnellement, je ne me résous pas à l’idée qu’un jour, notre droit puisse consacrer l’euthanasie sous une forme ou sous une autre. J’ai de la peine à comprendre que l’on puisse parler de "droit" en la matière. En tout cas, pour moi, ce qui est certain, c’est que cela ferait franchir à notre législation une nouvelle frontière. Nos compatriotes et nos collègues qui sont ici porteurs de ces "droits nouveaux" peuvent légitimement considérer que la mort douloureuse de plusieurs dizaines de milliers de nos compatriotes chaque année nourrit ce débat sur l’euthanasie. Mais le débat d’aujourd’hui aurait-il eu lieu si la loi de 2005 était appliquée ? Si les soins palliatifs étaient généralisés, un tel débat perdrait de sa substance et, pour le coup, apparaîtrait vraiment dogmatique. (…) Mais en quoi cette loi nouvelle permettra-t-elle une généralisation effective des soins palliatifs ? Sera-t-elle appliquée ? Ou s’agit-il de la dernière étape avant le prochain texte qui, lui, finira par légaliser l’euthanasie dans notre pays ? Faute de cette généralisation des soins palliatifs, je crains malheureusement que telle soit la pente sur laquelle nous sommes engagés. ».

Des propos confortés par ceux d’Élie Aboud : « J’espère que, comme l’a dit brillamment notre collègue Dord, le corps médical appliquera enfin les lois existantes pour ne pas laisser ce débat de société, ce débat philosophique, aux mains de certaines personnes qui ne maîtrisent pas le sujet. ».

À certains députés qui citaient la position de Didier Sicard en faveur de l’exception d’euthanasie en 2001, Jean Leonetti a rappelé : « M. Sicard considère que depuis la loi de 2005, cette exception d’euthanasie n’a plus d’intérêt. On peut bien sûr en discuter, mais vous devez savoir qu’elle pose d’énormes problèmes dans une démocratie : qui la décide ? Ou c’est un droit ouvert, ou c’est un droit restreint. Mais restreindre un droit qui a vocation à être universel, c’est juridiquement très compliqué. ».

Comme Dominique Dord, Dino Cinieri est resté dubitatif sur cette nouvelle loi qui pourrait aller beaucoup trop loin : « Entre la mort dans d’atroces souffrances et l’euthanasie existe une voie médiane, que nous avions su trouver en 2005, et je trouve dommage que nous mettions en péril le fragile équilibre atteint grâce à la loi dite Leonetti. La désinformation considérable et le manque de formation des professionnels de santé à l’égard de la fin de vie sont inacceptables, dix ans après la promulgation de la loi. ».

Jean-Pierre Barbier a rejeté, lui aussi, l’euthanasie et le suicide assisté : « Le devoir des soignants et des familles est d’accompagner ces patients pendant les quelques mois qu’il leur reste à vivre. Si ces derniers demandent que l’on abrège leur vie, c’est que la société et leur entourage ont échoué à les aider à passer ce moment si difficile. Dès lors que le suicide est assisté, le patient perd son libre arbitre, car il entre dans une logique qui le conduit forcément à quitter la société. C’est pourquoi je ne peux absolument pas soutenir cet amendement. ».
 

À l’adresse de ceux qui rappellent sans cesse la promesse numéro 21 de François Hollande, Jean Leonetti a voulu éclairer les intentions présidentielles : « Le candidat Hollande, dans un entretien, s’est prononcé contre l’euthanasie. Il ne me revient pas, de toute façon, d’interpréter la position du Président de la République en la matière. Reste que la sédation est une aide médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité lorsqu’on est en phase terminale et qu’on subit des souffrances insupportables. (…) Les amendements dont nous discutons [qui introduisent l’euthanasie et le suicide assisté] ne consistent pas à modifier le texte ou à le préciser : ils invitent clairement au franchissement d’une ligne. Or, je ne pourrais pas être le rapporteur d’un texte qui nous conduirait de nouveau à l’un de ces clivages, fussent-ils parfois artificiels, entre droite et gauche, comme nous avons pu déjà en vivre sur les sujets de société. ».

Il a également fait le point sur l’expérience à l’étranger : « Je ne voudrais pas qu’on continue à penser que seuls trois pays, qui comptent moins de 30 millions d’habitants ensemble, seraient merveilleux, que tout y serait parfait, quand d’autres pays, comme le Royaume-Uni, l’Allemagne ou la France, seraient en retard. Relisez donc le rapport Sicard, commandé par le Président de la République lui-même. Ce texte relève certaines dérives dans les pays montrés en exemple, je pense aux euthanasies clandestines là où l’on a légalisé l’euthanasie. ».


L’exception d’euthanasie

Un autre amendement défendu par Gérard Sebaoun (qui fut finalement rejeté par la commission) a proposé : « L’exception d’euthanasie, ainsi très encadrée, doit pouvoir être envisagée dans des cas d’agonie prolongée eu égard à la famille qui attend avec angoisse. En ces moments compliqués, difficiles, les demandes des familles sont variées et contradictoires. Aussi, cette exception pourrait-elle être proposée pour interrompre une agonie trop longue, inacceptable à vivre, notamment pour l’entourage. ».

Refus net de Dominique Tian : « La rédaction du présent amendement est tout à fait effrayante et nous avons bien raison de nous méfier. (…) Oui, effrayante : vous prévoyez d’euthanasier un individu si la sédation profonde n’a pas provoqué le décès "dans un délai raisonnable" ! J’y insiste : c’est effrayant et contraire à toutes mes convictions. De plus, par là, vous relancez le débat, ce qui est malsain car la proposition de loi doit être consensuelle. Vous voulez rompre cette orientation souhaitée par le Président de la République et faire de ce texte un marqueur. Vous avez beau afficher votre volonté de différer le débat dans l’hémicycle afin que nous parvenions à un consensus, vous défendez ici un amendement de pseudo-repli à travers lequel vous affirmez clairement que vous être favorable à l’euthanasie. Eh bien, nous, nous sommes contre. ».

Idem pour Jean-Pierre Barbier : « Je redoute le débat en séance publique, dont nous savons très bien qu’il sera bien moins apaisé qu’ici. Nous amènerons à nouveau la société vers une ligne de fracture, ce dont nous n’avons nul besoin, et vous en porterez la responsabilité. L’objet du texte est d’améliorer le confort du patient et de lui permettre de terminer sa vie dans la dignité. Et, de nouveau, vous évoquez la souffrance des familles. Cette souffrance, que nous comprenons et connaissons bien, n’y a-t-il pas d’autres moyens de l’accompagner qu’en abrégeant la vie du patient ? Quelqu’un souffre, la famille souffre, et on fait disparaître le malade. Ne recherchez-vous pas sans cesse la facilité ? ».

Bernard Perrut a eu la même réaction : « Si nous ne sommes pas d’accord entre nous, c’est notamment parce que vous allez beaucoup plus loin que le texte, marqué par l’équilibre, et qui prolonge la loi dite Leonetti (…). Il y a de quoi se montrer inquiet quand on observe ce qui se passe dans certains pays : je pense aux dérives de l’euthanasie en Belgique. En février 2014, ce pays est en effet devenu le seul pays au monde à autoriser l’euthanasie active sans limite d’âge, les mineurs étant donc concernés. Tous les rapports donnent un aperçu sérieux des dérives jugées inacceptables douze ans après l’entrée en vigueur de la loi sur l’euthanasie. L’euthanasie est en effet parfois pratiquée hors du cadre légal. Cette situation crée d’autres problèmes comme le développement du don d’organe chez les personnes engagées dans un processus d’euthanasie. Si l’intention est en soi louable, on peut imaginer les pressions et dérives qui peuvent résulter d’un tel cas de figure. ».

En tant que praticienne, Michèle Delaunay a apporté aussi sa contribution à ce sujet : « Il convient de revenir sur un point assez grave évoqué par Gérard Sebaoun : d’une part, notre volonté de placer le seul malade, et non sa famille, en tête de nos préoccupations et, d’autre part, le caractère très douloureux voire insupportable d’une agonie prolongée. Cette dissociation est importante et l’impatience de la famille, le mot est cruel, doit toujours être adoucie autant que possible par des paroles et son avis ne pas être suivi à cause d’un éventuel changement d’opinion et de la très grande culpabilité qui pourrait en résulter. La question de l’euthanasie est évoquée par 3% des malades entrant dans une unité de soins palliatifs. Quand le malade est accompagné, qu’on est présent autour de lui, ce chiffre tombe à 0,3%. Un bon accompagnement réduit la demande euthanasique et c’était dans cette optique que je souhaitais que nous assurions l’accompagnement pour tous et en particulier pour les personnes âgées. Enfin, je vous l’assure, en quarante-cinq ans de vie hospitalière et médicale, aucun malade ne m’a jamais demandé d’euthanasie. À l’inverse, il n’y a guère de mois où une famille ne me l’a pas demandée. Je tiens à souligner cette dissociation. ».


Le texte entre dans sa phase "politique"

Comme on peut s’en apercevoir, les débats se sont déroulés de manière très apaisée et dans un esprit constructif, même ceux qui sont opposés au texte, soit parce qu’il n’est pas assez "audacieux", soit au contraire parce qu’il va "trop loin", ont contribué de façon constructive à l’adoption de quelques améliorations parfois sémantiques, juridiques ou médicales.

Par ailleurs, il apparaît évident, dans l’écoute des différents arguments apportés en commission, que le texte repose techniquement sur le seul Jean Leonetti, spécialiste parlementaire du sujet depuis plus de dix ans et médecin, et que l’apport d’Alain Claeys est clairement politique pour associer au texte le principal groupe politique de la majorité, à savoir les socialistes, dont Michèle Delaunay est la porte-parole pour cette proposition de loi.

En tout cas, le texte modifié présenté dans l’hémicycle ce mardi 10 mars 2015 après-midi n’a pas été dénaturé par la commission, ce qui est très positif, et la discussion peut ainsi reprendre de manière responsable et …digne !


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (9 mars 2015)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
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L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
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Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
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Le destin de l'ange.
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La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
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Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
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Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

(Les trois tableaux en illustration sont de Salvador Dali).

 

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150310-fin-de-vie-2015AH.html

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/loi-claeys-leonetti-verbatim-de-la-164615

http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/03/10/31670182.html






 

Je livre ici quelques extraits éclairants du débat d’examen de la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie à la commission des affaires sociales du 17 février 2015. Première partie sur la dignité, la nutrition et l’hydratation, et enfin le handicap.

La proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie sera discutée en séance publique à l’Assemblée Nationale ce mardi 10 mars 2015 à partir de 16 heures. Un débat qui sera très sensible avec une manifestation devant les grilles du Palais-Bourbon de personnes inquiètes d’une possible légalisation de l’euthanasie active en France.

Le texte a fait l’objet préalablement d’un examen approfondi à la commission des affaires sociales le 17 février 2015 où les principaux arguments ont été abordés dans une discussion générale puis dans l’examen des différents amendements déposés pour faire évoluer le texte. J’ai présenté les principales modifications du texte dans l’article précédent. Je présente ici un certain nombre d’interventions qui m’ont paru intéressantes pour comprendre les enjeux actuels. Ces quelques extraits très instructifs, bien que longs, ne reprennent évidemment pas l’ensemble des plus de six heures et demi de débats.

Les parlementaires qui ont pris la parole n’étaient d’ailleurs pas tous membres de la commission des affaires sociales ; certains ont été conviés à la réunion à leur demande. Ce fut le cas pour l’ancien ministre radical de gauche Roger-Gérard Schwartzenberg.


Une modification sémantique du texte

À l’initiative de Gérard Sebaoun (PS), le mot "analgésie" a été préféré au mot "antalgie" pour décrire la sédation profonde et continue, la mesure-phare du texte : « Il s’agit de substituer à la notion de traitement antalgique celle d’analgésie, plus large et, partant, plus conforme à l’objectif poursuivi. Je ne fais que reprendre les recommandations du groupe de travail "sédation en fin de vie" de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). ».

Pour rappel, je cite les définitions du Petit Larousse. Antalgie : « Abolition ou atténuation des perceptions douloureuses ». Analgésie : « Disparition de la sensibilité à la douleur ».


La dignité du patient

La notion de dignité peut recouvrir plusieurs idées. Pour Isabelle Le Callennec (UMP), la dignité est en chaque homme, malgré ses faiblesses : « Nous estimons que notre corpus juridique doit créer les conditions favorables à un accompagnement tout au bout de la vie. Il s’agit de nos semblables ; ils se trouvent dans une situation d’extrême fragilité et rien dans notre regard ne doit trahir l’idée qu’ils ne seraient plus dignes de vivre. ».

Véronique Besse (MPF) n’a pas dit autre chose : « La dignité du mourant est respectée si la qualité de la vie du patient est correctement assurée par le médecin, en priorité grâce aux soins palliatifs. ».

Corapporteur de la proposition, Jean Leonetti (UMP) a apporté quelques précisions juridiques et historiques sur la dignité : « La notion de dignité est définie par des textes internationaux, textes relatifs aux droits de l’homme ou issus du Conseil [de l’Europe] qui traitent du respect de la personne humaine. Ils définissent la dignité comme étant liée à notre humanité. L’expression "ma dignité", c’est l’estime de soi. Notre dignité ne peut être un élément d’appréciation. En revanche, quelle que soit notre situation ou notre souffrance, l’estime de soi procède de nous-mêmes. La dignité est liée à la personne humaine, et ne décline pas avec nos forces. ».

Pour Élie Aboud (UMP) : « C’est faire une confusion que de dire que toute personne est seule juge de sa propre dignité et prétendre que cette même personne sera juge de sa fin de vie. Un patient en traitement psychiatrique, placé sous tutelle, est digne à mes yeux mais est-il en état de juger ? ».

Philosophant même très loin, l’ancienne ministre Michèle Delaunay (PS) a ajouté : « La notion de dignité humaine va au-delà de la mort même. Le cadavre aussi a droit au respect et, à ce stade, la notion échappe au soi. ».

Jean Leonetti a repris une ancienne affaire pour faire le lien entre dignité et liberté : « L’épisode fâcheux du lancer de nain illustre à l’envi ce débat entre liberté et dignité. Les personnes participant à ce "jeu" étaient consentantes. Le Conseil d’État a cependant interdit cette pratique en considérant, précisément, qu’elle portait atteinte à la dignité humaine et que la liberté de faire n’était pas garante de la dignité des intéressés. Dignité et liberté peuvent être confondues, mais aussi antagonisées et, dans ce cas, la jurisprudence du Conseil d’État montre bien que la dignité l’emporte sur la liberté. ».


L’adverbe inutilement

Bernard Perrut (UMP), opposé à l’euthanasie, s’est demandé à propos de la rédaction de l’article 3 qui dit que "la demande du patient (…) est de ne pas prolonger inutilement sa vie" : « Comment définir le mot "inutilement" ? Comment juger si une vie est utile et jusqu’où ? L’utilité d’une vie est-elle un critère de dignité ? ».

Cette même interrogation a été également formulée par Véronique Massonneau (EELV), adepte de la légalisation de l’euthanasie : « L’adverbe "inutilement" me paraît inapproprié : comment juger de l’utilité d’une vie ? ».

La réponse de second corapporteur Alain Claeys (PS) a porté sur une nuance dans l’interprétation de l’adverbe : « Il s’agit de juger de l’utilité de l a prolongation de la vie, non de l’utilité de la vie elle-même. ».


La nutrition et l’hydratation artificielles

L’un des points de contestation importants du texte est que ce dernier considère la nutrition et l’hydratation artificielles comme des traitements, et à ce titre, peuvent être arrêtés en cas de sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Gilles Lurton (UMP) s’est ainsi inquiété de cet article 2 qui proclame que "la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement" : « L’interprétation de ces termes peut, de mon point de vue, être lourde de conséquence, notamment pour des personnes qui ne sont pas en fin de vie et qui pourront ainsi décider d’arrêter d’être nourries ou hydratées. ».

C’est aussi ce que pensait Véronique Besse : « Il faut supprimer l’idée que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. Il serait grave de confondre traitement et maintien en vie. La nutrition et l’hydratation artificielles n’ont pas pour objet de soigner mais de maintenir en vie. Celui qui ne peut pas se nourrir n’est pas forcément malade ni en fin de vie, il est simplement fragile. Si la nutrition et l’hydratation artificielles étaient considérées comme thérapeutiques, la loi pourrait alors autoriser leur arrêt, et pas seulement pour les personnes en fin de vie, mais tout au long du parcours de soins. ».

À ceux qui évoquaient les grandes souffrances dues à la faim et à la déshydratation, Jean Leonetti a déclaré : « Je tiens à vous dire amicalement que vous ne pouvez pas affirmer des choses fausses. Premièrement, en cas d’anesthésie générale, le patient n’a ni faim, ni soif. On peut dire qu’on meurt de déshydratation, même si cela ne correspond pas à la réalité. En revanche, dire qu’on meurt en souffrance, de faim et de soif sous une sédation profonde est un mensonge. Je l’entends de la part de l’Alliance Vita et de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, mais je m’étonne qu’un esprit aussi éclairé que le vôtre puisse le reprendre à son compte. ».

Dino Cinieri (UMP) est revenu sur le sujet : « La nutrition et l’hydratation ne sont pas des traitements dans la mesure où ces apports sont aussi nécessaires au corps en bonne santé. Il faut donc les poursuivre jusqu’à la fin de la vie. L’hydratation ne maintien pas une personne en vie mais lui procure un bien-être que nous devons à toutes les personnes en fin de vie. ».

Ce qu’a exprimé également Dominique Tian (UMP) : « La nutrition et l’hydratation artificielles ne sont pas nécessairement utilisées pour des malades en fin de vie, elles n’ont pas pour objet de soigner mais de maintenir en vie. Elles ne peuvent donc pas être considérées comme thérapeutiques. ».

Roger-Gérard Schwartzenberg (PRG) a paru également désemparé par cet aspect du texte : « L’importance de la nutrition et de l’hydratation artificielles est considérable. Le fait de les considérer comme des traitements conduirait à les arrêter automatiquement. Or, qui peut nous garantir que les patients ne connaîtront pas des conditions de décès très pénibles ? Il s’agira d’une anesthésie et pas d’une sédation ; la personne sera alors coupée de tout contact avec l’environnement extérieur. Dans ces conditions, l’utilité de prolonger cette période, qui peut durer de huit à dix jours, est nulle pour le patient et la famille. Je comprends donc mal l’intérêt de l’ensemble de ce dispositif. ».

Pour lui répondre, également médecin, Michèle Delaunay a apporté ces quelques éléments : « Le corps médical en général est enclin à penser que l’on n’a ni faim ni soif dans ces conditions. Il faut cependant reconnaître que le défaut d’hydratation entraîne une sécheresse des muqueuses et de l’inconfort. J’ai, moi aussi, du mal à considérer l’hydratation comme une simple thérapeutique. ».
 

Coauteur du texte, Alain Claeys n’a pas donné un argument très convaincant à ces critiques : « Nous ne faisons que reprendre la décision du Conseil d’État du 24 juin 2014. ».

Ce qui a fait sortir chez Roger-Gérard Schwartzenberg, juriste chevronné, le sens de l’État et le rôle d’un parlementaire : « Nous ne sommes pas ici les porte-plume du Conseil d’État mais le législateur. C’est précisément parce qu’il y a des jurisprudences parfois bizarres qui ne concordent pas entre elles que le législateur doit trancher sans s’en remettre à des juridictions, aussi prestigieuses soient-elles. Je rappelle que, sur un sujet évoqué précédemment, la Cour européenne des droits de l’homme a contredit le Conseil d’État. ».

Un peu plus instruite que celle de son collègue Claeys, l’argumentation de l’autre coauteur du texte, Jean Leonetti, a repris les discussions d’il y a dix ans : « Le débat sur l’hydratation et la nutrition, en 2005, a abouti à un consensus pour reconnaître qu’il s’agissait d’un traitement. Une hydratation et une nutrition artificielles représentent une intervention sur le corps de l’autre. Cet acte consiste à ouvrir l’estomac pour y poser une sonde gastrique, c’est mettre une perfusion dans une veine. Selon la loi du 4 mars 2002, cela nécessite l’accord du patient. Il ne s’agit donc pas d’un soin simple mais d’une thérapeutique. La preuve en est que, passé un certain temps, on est conduit à remplacer la sonde gastrique par un tube placé dans l’estomac, c’est une gastrostomie, un geste chirurgical. Sauf à considérer que l’intervention chirurgicale n’est pas un traitement, il y a un problème. Aussi, placer quelqu’un sous respirateur constitue-t-il un traitement ? Vous allez répondre oui. Arrêter un respirateur dans certaines conditions est-il licite ? La réponse est oui lorsque, par exemple, il y a des lésions cérébrales irréversibles. Pourquoi serait-il moins naturel de faire circuler de l’air dans un poumon que d’ouvrir un estomac et y placer un tube pour faire passer des nutriments ? ».

Et de poursuivre de façon plutôt morbide : « Certes, la symbolique de l’hydratation et de l’alimentation peut ne pas être la même, cependant, je n’ai jamais entendu dire que l’arrêt d’un respirateur entraînait un étouffement désagréable du malade. M. Schwartzenberg a raison, nous sommes dans le cadre d’une anesthésie générale. Or, sous anesthésie générale, on ouvre des crânes ou des thorax, on coupe des jambes et jamais personne ne s’est réveillé en faisant état de sensations désagréables. Depuis la loi du 4 mars 2002, l’arrêt d’un traitement de survie, qui peut être interrompu ou ne pas être mis en œuvre, propose la mise en place d’une sonde gastrique qui peut être refusée par le patient. C’est bien qu’il s’agit d’un traitement. En revanche, le texte présenté aujourd’hui fait au médecin l’obligation, ce qui, auparavant, n’était qu’un devoir, de sédater profondément le malade afin d’éviter tout désagrément. ».

Jean Leonetti a évoqué ensuite une image qu’il avait déjà donnée dans certaines interviews : « Lorsque l’on pratique une sédation, il est logique de ne pas appuyer à la fois sur le frein et l’accélérateur et de maintenir une vie de manière lente et excessive. On ne peut cependant pas dire qu’il y a une souffrance. En revanche, si on arrête l’hydratation d’une personne à qui on n’administre pas une sédation, Dominique Tian a raison, il s’agit d’un soin que le malade ne peut pas refuser. On ne peut pas dire qu’il ne s’agit pas d’un traitement. Cela, le Conseil d’État ne l’a pas décidé : il a simplement constaté que, dans la loi du 22 avril 2005, cela est interprété comme un traitement. Il a alors fallu adapter la terminologie, faute de quoi, prendre un cachet d’aspirine relèverait du traitement alors que la pose d’une sonde gastrique relèverait du soin. Dans la mesure où cela figure déjà dans la loi, nous aurions pu ne pas l’écrire dans le présent texte. Mais le retirer à ce stade risquerait de créer une confusion entre le soin et le traitement sur le plan juridique et judiciaire. ».


Le handicap

Jean Leonetti a tenu à expliciter l’expression très floue dans son texte sur le maintien en vie artificiel : « Qu’on lise Descartes ou Pascal, une personne, même sans conscience, est toujours digne, elle demeure humaine. On peut néanmoins se poser la question de pertinence du maintien de sa vie qui n’est plus que biologique. À mes yeux, deux critères sont liés : pour être, il faut avoir conscience d’exister et avoir une relation à l’autre. En revanche, si j’ai conscience de moi-même mais que je n’ai pas de relation à l’autre, je suis encore dans une vie qui n’est pas végétative. Il vaudrait alors mieux mentionner une absence totale de conscience et une absence totale de relation à l’autre. Cela correspond à ce que nous avons voulu écrire dans la proposition de loi au sujet des corps artificiellement maintenus en vie sans espoir d’évolution favorable. ».

Il a ajouté : « On m’a fait dire que je voulais tuer toutes les personnes handicapées. Il ne s’agit pas de personnes polyhandicapées ou qui ont perdu leurs facultés cognitives mais de gens qui n’ont plus de conscience ni de relation à l’autre en raison de lésions cérébrales majeures et irréversibles. À la lumière de la décision du Conseil d’État, nous pourrions chercher une rédaction précisant ce que nous entendons par "d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie". (…) Pour ma part, je considère qu’aller au-delà et maintenir en vie une personne qui n’a pas conscience d’elle-même ni de relation à l’autre entre dans le cadre de l’obstination déraisonnable. ».

Je note que cette dernière phrase de Jean Leonetti est très contestable dans son sens et serait assez grave si elle devait être mise en application…

Dino Cinieri est revenu à la charge sur le sujet : « L’alinéa 4 du nouvel article L. 1110-5-2 prévoit la sédation profonde et continue jusqu’au décès de personnes hors d’état d’exprimer leur volonté, mais qui ne sont pas en fin de vie. Je crois que nous glissons dangereusement vers une dérive euthanasique des personnes lourdement handicapées. Je suis choqué lorsque j’entends certains, pas ici heureusement, parler d’eux comme de "légumes", car ces personnes ont droit au respect ! Nombreux sont les gens en bonne santé qui proclament ne vouloir à aucun prix vivre gravement malades ou handicapés, mais le jour où ils le deviennent, le discours change du tout au tout car, s’ils se sentent respectés et aimés, ils prennent conscience que leur vie, même dans ces conditions difficiles, est précieuse. C’est notre regard sur le handicap et la maladie que nous devons changer, plutôt que de chercher à faire disparaître les personnes qui en souffrent. Je propose la suppression de cet alinéa. ».

La réponse de Jean Leonetti a été purement juridique : « L’alinéa ne fait que reprendre la loi de 2005 et le code de déontologie, en son article 37, alinéa III, tel que modifié en 2008. Il ne s’agit pas d’une innovation, mais d’une reformulation. ».


Dans mon prochain article, j’évoquerai les arguments concernant le pronostic vital à court terme, la clause de conscience du médecin, le double effet et l’intention première de la sédation profonde et continue.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (9 mars 2015)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

(Les trois tableaux en illustration sont de Salvador Dali).
 

http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150309-fin-de-vie.html

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/loi-claeys-leonetti-verbatim-de-la-164597

http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/03/09/31670167.html

 

« L’excès de liberté ne peut tourner qu’en excès de servitude pour un particulier aussi bien que pour un État. » (Platon, "La République").


Le débat sur la proposition de loi n°2512 sur la fin de vie débute ce mardi 17 février 2015 après-midi au cours d’une séance de la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale, avant la discussion en séance publique dans l'Hémicycle les 10 et 11 mars 2015. En tout, 11 923 contributions de citoyens ont été reçues par les députés. Un débat essentiel qui touche tous les citoyens, d’une manière ou d’une autre, et qui, contrairement aux précédents débats sur le sujet depuis cinq ans, va certainement aboutir au vote d’une nouvelle loi qui viendra compléter la loi du 22 avril 2005 (loi Leonetti).

Dans mes précédents articles sur la fin de vie, j’ai salué la position très prudente du Président de la République François Hollande ainsi que son soutien à un aménagement de la loi actuelle sans faire de révolution juridique.

Il en est pourtant des dogmatiques qui contestent cette position et qui réclament la légalisation de l’euthanasie qui voudrait dire, étymologiquement, "mourir bien" (en grec) comme si on pouvait mourir bien ou mal. La mort ne sera jamais une partie de plaisir, et un État qui se met à légiférer sur la mort me donne toujours des frayeurs. Il y a beaucoup de leurre de la part des humains qui veulent tout contrôler de leur vie.

Cependant, j’aimerais reprendre les principaux arguments que ces lobbyistes de la "bonne mort" utilisent pour prendre en otage toute une nation avec des valeurs particulièrement inquiétantes. Deux arguments sont principalement martelés : la souffrance et la liberté, et d’autres, moins insistants, viennent ensuite.


1. La souffrance

Cet argument est plutôt utilisé comme contre-argument. En gros, les lobbyistes insultent ceux qui s’opposent fermement à la légalisation de l’euthanasie en leur reprochant leur manque d’humanisme et leur manque de compassion parce qu’ils aimeraient voir souffrir les personnes malades.

C’est le même procédé que lors du débat sur le mariage homosexuel où certains lançaient injustement : "ceux qui sont contre sont forcément des homophobes", et la discussion se terminait rapidement.

Cette même mauvaise foi engage particulièrement mal le débat sur la fin de vie et heureusement, le gouvernement n’y a pas succombé. Alors, autant les rassurer : personne, à ma connaissance, n’a jamais voulu la souffrance et tout le monde veut la vaincre. Il est loin le temps où certains osaient dire que la souffrance était rédemptrice.

Mais que proposent ceux qui veulent l’euthanasie ? Que lorsqu’il y a souffrance, on supprime purement et simplement la personne qui souffre. La solution est, il est vrai, intellectuellement simple et physiquement rudement efficace. Plus de personne en souffrance, plus de souffrance.


1.1. Manichéisme simpliste vs soins palliatifs

Est-ce l’ambition d’une société humaniste, justement ? Eh bien, je suis convaincu que non. Qu’il n’y a pas que cette alternative : ou tu souffres, ou tu crèves. Un manichéisme simpliste qui ne fait pas avancer un débat sensible et difficile, complexe et subtil, aussi national qu’intime.

Au contraire, il y a une autre possibilité, la seule qui vaille dans notre société de solidarité, c’est d’accompagner au mieux la personne qui souffre, non dans sa mort, mais dans sa vie, dans ces quelques moments qui lui reste à vivre. Et là, évidemment, le développement des soins palliatifs est essentiel : développement des structures au sein des établissements médicalisés, multiplication des structures mobiles à domicile, quasiment inexistantes, formation initiale de tous les médecins, etc. Les soins palliatifs ne doivent pas être un service à part mais être présents dans tous les services d’un hôpital.

Il y a une véritable culture des soins palliatifs à acquérir. Pour l’instant, seulement 20% des 300 000 personnes qui en ont besoin en bénéficient : c’est là le scandale, c’est là que la société solidaire doit se réaffirmer avec plus de force, plus de vigueur budgétaire.

La loi du 22 avril 2005 a fait beaucoup avancer le droit des personnes malades, notamment en instituant le droit à avoir des soins palliatifs, et le droit de ne plus avoir de traitements médicaux si le patient le demande, en clair, la fin de "l’acharnement thérapeutique".


1.2. Des sondages simplificateurs

Les partisans de l’euthanasie qui ne représentent qu’un petit groupe (ce sont toujours les mêmes qui s’expriment dans les médias, « une association manipulatrice et extrémiste », dixit l’avocat blogueur Koz) se vantent d’être les représentants d’une immense majorité des Français, oscillant entre 90 et 95% …des sondés.

Le souci, c’est qu’ils se basent effectivement sur des sondages (on en pense ce qu’on veut mais ils servent quand même parfois d’indicateurs utiles) qui généralement, ne donnent que deux possibilités au sondé : ou souffrir, ou se faire euthanasier. Comme personne n’est masochiste, on se demande même pourquoi il n’y aurait pas 100% contre le fait de souffrir.



Cependant, des études plus fines montrent que la loi du 22 avril 2005 qui propose justement les soins palliatifs, la lutte contre la souffrance et les moyens de l’apaisement, est très peu connue, alors qu’elle répond à la très grande majorité des situations douloureuses des personnes en fin de vie. Non seulement les citoyens ne la connaissent pas, mais une grande partie également des soignants, en particulier médecins et infirmiers (en 2008, moins de 10% des cancérologues pouvaient dire ce que contenait précisément la loi Leonetti !).

Ces derniers n’en sont pas vraiment fautifs : lorsque la loi a été mise en application, le Ministre de la Santé de l’époque avait refusé d’en faire une large publicité car il était plutôt opposé aux dispositions de la loi. Ce déficit de communication gouvernementale a donc eu les conséquences mécaniques sur les sondages. Une loi méconnue et insuffisamment appliquée.


1.3. L’émotion, mauvaise conseillère du législateur

Troisième point à propos cet argument sur la souffrance, après le manichéisme simpliste de la présentation des enjeux et les sondages aux questions elles aussi manichéennes, l’émotion : la plupart du temps, le mode d’expression de ces personnes qui militent pour l’euthanasie se fait dans le registre de l’émotion. Et c’est bien normal de réagir à l’émotion, c’est très humain. Mais ce n’est pas par l’émotion qu’on résout efficacement un problème. Surtout juridiquement.

Dans l’actualité, il y a un certain nombre de situations qui sortent de l’intimité des familles, la dernière en date concerne Vincent Lambert qui n’avait pas demandé une telle mise en lumière, mais chaque année, ce sont plusieurs dizaines de milliers qui sont dans ces situations très douloureuses.



Pourtant, s’il y a un reproche qu’on peut faire au législateur depuis plusieurs décennies, c’était déjà valable à l’époque de Raymond Marcellin dans les années 1970, c’est bien de faire trop de loi, et de les faire sous le coup de l’émotion après un fait divers particulièrement choquant ou touchant. C’est souvent le cas sur la sécurité et les lois contre la délinquance et la criminalité. Jamais il n’y a eu d’évaluation sérieuse de ces lois, de leur efficacité, de leur utilité etc.

Heureusement, sur la fin de vie, la raison l’a emporté sur la passion et l’émotion, mauvaises conseillères, dans le débat parlementaire qui s’engage aujourd’hui.


2. La liberté individuelle

L’autre grand argument, tout à fait respectable puisqu’il fait partie de notre devise républicaine, c’est la liberté individuelle. Si j’avais envie de mourir prématurément (pour ne pas souffrir), je devrais en avoir le droit et cela me concernerait uniquement moi, toi, tu pourrais toujours continuer à souffrir si tu ne voulais pas être euthanasié.

Là encore, même argumentation que pour le mariage homosexuel : cela apporterait des libertés en plus pour les uns, et les autres ne seraient pas concernés. Pour le mariage homosexuel, ses concepteurs ont juste oublié qu’au-delà du couple (deux personnes qui s’aiment font ce qu’elles veulent), il y a éventuellement des enfants, avec leurs droits, et un État dont le devoir est de les protéger.

Pour la fin de vie, c’est évidemment beaucoup plus grave que pour le mariage. Il s’agit déjà de bien comprendre quelle est la volonté de la personne en fin de vie. Qu’est-ce que la liberté individuelle ?

Il y a à la base le suicide, purement et simplement. Des personnalités célèbres l’ont prôné, certains allant jusqu’à l’acte final, comme l’ancien Ministre socialiste du Logement Roger Quilliot, philosophe et agrégé de grammaire, le 17 juillet 1998. Un suicide philosophique. Respectable, comme tous les suicides. Mais il faut bien accepter le fait qu’une société solidaire et humaniste ne peut en aucun cas encourager le suicide, même philosophique. Elle doit au contraire le combattre.

Le problème qui se pose, évidemment, c’est lorsque la personne qui veut en finir n’est plus capable de se suicider seule. D’où cette demande soit d’euthanasie (un tiers, le médecin par exemple, commet l’acte), soit de suicide assisté (un tiers apporte les moyens matériels pour commettre l’acte).


2.1. La volonté personnelle fluctuante et sous influence sociale

Mais comment être sûr de la volonté individuelle ? On a parlé des directives anticipées, j’ai évoqué les risques que pèserait la seule prise en compte de directives anticipées rédigées en général quand on est en bonne santé.



Et face à la pression sociale (charge pour la société), la pression de la famille (l’accompagnement est épuisant), sans prendre même en compte l’intérêt pécuniaire d’éventuels héritiers (tout n’est pas réduit à l’argent, heureusement), que signifie vraiment liberté individuelle quand une pauvre grand-mère âgée et malade se sent de trop dans une société qui ne lui montre plus son amour ni sa reconnaissance ? Où est l’humanisme ?

Le médecin Gilbert Desfosses, président de la Société française des soins palliatifs et responsable de l’unité de soins palliatifs au Groupe hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon (Paris) jusqu’en janvier 2013, remarquait : « La plupart des grands malades s’adaptent à leur maladie. Les demandes d’euthanasie, lorsqu’elles existent, sont en fait ambivalentes et reflètent la peur de vivre, elles peuvent fluctuer dans le temps, car le malade passe par différents états de révolte, de peur, de dépression, et se renverser dans des phases d’apaisement. ».


2.2. Expériences à l’étranger

Une fois que la transgression est réalisée, il n’y a plus de limite. Le "cadre strict" souvent évoqué pour légaliser l’euthanasie éclatera au fil des évolutions futures, comme le démontre très bien la Belgique dont le champ d’application s’est élargi au fil du temps depuis la loi du 28 mai 2002. Où est la liberté individuelle pour un gosse de 7 ans ? pour une personne atteinte de troubles mentaux ? Plusieurs cas d’euthanasie pour dépression ont même été constatés, alors qu’on ne pourrait jamais affirmer que la dépression est une maladie incurable. Par ailleurs, la Belgique autorise le prélèvement d’organes sur les personnes euthanasiées, ce qui donne une idée des évolutions futures, sur la lancée du film "Soleil vert".



Il est aussi fait appel à une légalisation de l’euthanasie pour mieux l’encadrer et éviter les dérives avec une législation "floue". La réalité, c’est qu’aux Pays-Bas, la moitié des euthanasies pratiquées sont illégales (clandestines), c’est-à-dire sans l’avis du médecin, et donc sans le consentement de la personne, alors qu’elles sont légales dans des conditions strictes (loi du 12 avril 2001). Un encadrement n’empêche donc pas les dérives, au contraire les accroît par rapport au vide juridique car personne ne viendra protester auprès des juges un acte qui est juridiquement autorisé. La commission des droits de l’Homme des Nations Unies s’est d’ailleurs inquiétée du taux anormalement élevé d’euthanasies dans ce pays.

L’argument d’autorité qui explique que certains pays étrangers, que certains voudraient imiter, ont adopté une législation favorable à l’euthanasie est à donc double tranchant, quand on observe précisément ce qu’il se passe en Belgique, aux Pays-Bas, et même en Suisse dont l’absence d’interdiction a fait développer tout un juteux commerce du suicide assisté où les abus sont tels que les autorités helvétiques envisagent maintenant de réagir en l’interdisant. Des organisations privées qui profitent assidûment de cette brèche juridique, peu nombreuses sur ce marché inespéré, font beaucoup de prosélytisme partout en Europe, en particulier en France et en Allemagne. Pour quelques milliers d’euros, elles peuvent proposer la mort clef en main en moins de quatre heures, entre le premier contact et le constat du décès, parfois dans des conditions épouvantables (on est loin de la dignité).

Dès 1999, par sa recommandation 1418, l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe avait déjà vivement encouragé ses membres « à respecter et à protéger la dignité des malades incurables et des mourants (…) en maintenant l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie des malades incurables et des mourants. ».

La bonne question serait plutôt : pourquoi la très grande majorité des nations démocratiques (laissons de côté les régimes totalitaires justement) a conservé l’interdit de l’euthanasie ? La loi doit protéger les plus faibles, pas encourager leur élimination.


2.3. La liberté de mourir et la liberté (et le devoir) de ne pas tuer

Le vide juridique est sage car aucune loi ne saurait régir tous les cas particuliers de fin de vie. Chaque fin de vie est particulière. En cas de doute, comme cela s’est déjà passé, l’affaire est jugée et même si c’est éprouvant, c’est nécessaire pour séparer ceux qui, de bonne foi, ont cherché la meilleure solution, des coureurs d’héritage et autres criminels (par exemple, un infirmier du Stepping Hill Hospital de Stockport, près de Manchester, arrêté pour avoir empoisonné au moins trois patients en juillet 2011).

Par ailleurs, la liberté des uns ne doit pas empiéter la liberté des autres. Or, un "droit" à l’euthanasie entraînerait de fait un devoir pour un tiers de commettre l’acte de tuer, ce qui est une entrave à la liberté du tiers.

L’Académie de médecine a rappelé le 20 janvier 2014 la mission des médecins : « Il n’est pas dans la mission du médecin de provoquer délibérément la mort. Aucun médecin ne saurait consentir à donner la mort. Aucun médecin ne saurait se voir imposer par la loi de transgresser cet interdit fondateur. ».


2.4. Droit fondamental à la vie

De plus, cela remet en cause un autre droit fondamental, le droit à la vie.

Robert Badinter, très écouté sur ces questions car il est celui qui a aboli la peine de mort en France en tant que Ministre de la Justice, a pour cette raison rejeté l’idée d’une "exception d’euthanasie" : « Le droit à la vie est le premier des droits de l’Homme, personne ne peut disposer de la vie d’autrui. ».

Petit à petit, au nom d’une supposée "liberté individuelle", la société pourrait évoluer vers un eugénisme qui ne dirait pas son nom. Déjà, la télévision, la littérature, le cinéma, la publicité insistent sur le besoin d’être jeune, beau, fort, en bonne santé (je le mérite bien !). Toute personne déviante, qui aurait un handicap, qui ne serait plus autonome, qui serait trop âgée, qui serait trop malade… devrait être cachée voire éliminée d’une manière ou d’une autre. L'aboutissement d'une société matérialiste et consumériste.



D’ailleurs, cette liberté n’est pas seulement individuelle, elle est collective et elle doit ainsi s’exercer avec une responsabilité collective. Voulez-vous la liberté de ne pas se faire vacciner ? Certes, mais on sait que les épidémies sont maîtrisées seulement à partir d’une certaine proportion de personnes vaccinées. Ne pas me faire vacciner n’influe donc pas seulement sur ma propre vie, mais aussi sur celle de toute une population dans laquelle je vis et même sur l'évolution des virus qui peuvent muter en ne stoppant pas l'épidémie.


2.5. Les contingences économiques et la recherche médicale

Pour l’euthanasie, ce serait pareil si jamais on voulait la légaliser. La raison économique l’emporterait sur tout le reste. Or, que dicteraient les finances publiques ? De limiter les dépenses. Les soins palliatifs coûtent très cher, mais à quoi bon, puisqu’il serait possible d’euthanasier ? Ne pas demander l’euthanasie, ce serait alors fatalement vouloir croître l’endettement public pour ses enfants… difficile de résister à une telle pression sociale où le sentiment de culpabilité se jouxterait avec un sentiment d’inutilité sociale voire de boulet.

Et comment réussir à soigner des maladies aujourd’hui incurables si tous les malades préfèrent se faire euthanasier ? Il n’y aurait plus de progrès dans la recherche médicale et de nouvelles maladies viendraient, incurables, et les hommes resteraient impuissants face à elles car ils auraient apporté une solution bien plus simple et bien moins coûteuse qu’un projet de recherche médicale. Le progrès scientifique, c’est justement de croire qu’une maladie incurable aujourd’hui puisse se soigner demain.


3. La modernité historique, les avancées sociales

Dans une mythologie qui reprend assez bien la mythologie socialiste de 1936 (congés payés), puis de 1981 (retraite à 60 ans), puis de 1997 (les 35 heures), bizarrement, il n’y a rien en 2012, où il y aurait une lente progression sur les avancées sociales et sociétales, en oubliant par exemple que De Gaulle a fait en 1945 et 1968 beaucoup plus que Blum et Mitterrand réunis, les partisans de l’euthanasie veulent faire croire à une étape d’avancée sociétale en citant des sujets complètement différents comme la légalisation de l’avortement, l’abolition de la peine de mort, l’institution du mariage gay...

J’évite au préalable la question très philosophique sur la modernité, pourquoi faut-il une société en avancée, en progrès, en modernité ? Je crois au progrès, mais pas tout le monde, et notamment pas les partisans de la décroissance, et je conçois que cette question se discute. Pourquoi ne pas vouloir une société statique, imparfaite mais encore satisfaisante ? Je crois cependant que tout est améliorable, donc, la notion de progrès me paraît pertinente, surtout dans l’action politique. Mais il reste ensuite à définir ce qu’est un progrès et on sait bien que parfois, ce n’est pas un progrès, même présenté comme tel, mais une régression, un retour en arrière.

Prenons justement l’abolition de la peine de mort. Philosophiquement, ceux qui considèrent que la société n’a pas le droit de toucher à la vie et au contraire, doit la protéger, ne peuvent être à la fois pour l’abolition de la peine de mort et pour l’euthanasie qui est une forme très sournoise de la peine de mort, Vincent Lambert pourrait même en être la première victime. Inversement, ceux qui sont philosophiquement contre l’euthanasie et contre toute transgression sur l’interdiction de tuer ne peuvent être que favorables à l’abolition de la peine de mort.

Pour moi, autoriser l’euthanasie serait une véritable régression historique. La société ne serait plus chargée d’accompagner un mourrant mais carrément de l’achever. Où se situerait la modernité ? Où se situerait l’avancée ? Cela rappelle plutôt des solutions très expéditives d’il y a plus de soixante-dix ans.

S’il devait y avoir une comparaison sur le thème de la fin de vie à proposer concernant l’histoire législative de la France, ce serait à mon avis avec la laïcité et la loi du 9 décembre 1905. Une nouvelle loi sur la fin de vie qui touche si intimement chaque citoyen doit se faire sur la base d’un large consensus, comme elles ont toutes été adoptées jusqu’à maintenant, comme celle du 22 avril 2005. Le gouvernement a estimé nécessaire ce rassemblement pour un sujet aussi grave et il a eu raison.


4. Les animaux auraient plus de chance

Les partisans de l’euthanasie évoquent souvent l’idée que les animaux domestiques, lorsqu’ils sont en fin de vie, seraient plus chanceux que leurs maîtres car ils auraient droit à cette injection létale que le vétérinaire propose.

Cette réflexion manque curieusement de perspicacité. J’évite d’aborder un débat très philosophique sur la différence entre un être humain et un animal (qui sont maintenant reconnus comme des êtres vivants sensibles et pas seulement des biens meubles), mais cette piqûre finale est loin d’être un "droit" du malheureux animal.

Elle se justifie pour une raison simple : c’est qu’il serait coûteux de mettre en œuvre les soins pour les animaux, je ne parle même pas de soins palliatifs ; coûteux et scandaleux quand on voit la détresse et l’extrême pauvreté de certains êtres humaines. C’est donc une solution de facilité, de réduction des coûts financiers, et c’est moralement admissible parce que justement, ce sont "seulement" des animaux et pas des humains. Libre à chacun de croire qu’un être humain n’est qu’un animal comme un autre, mais ce n’est pas ainsi que je conçois la personne humaine.



Si la société des hommes n’avait que la solution de les achever quand ils ne sont plus dans la norme, ce serait une piètre société qui n’aurait plus rien d’humain. Juste de la gestion d’individus. Utiles ou pas. Dignes ou pas. Selon des critères qui pourraient effrayer.


Cœur et humanisme

Ne pas transgresser l’interdit de tuer qui ouvrirait les digues à tous les abus, voulus ou pas, et à tous les risques si l’État venait à se retrouver sous le contrôle de groupes totalitaires.

Ne pas rompre le lien de confiance indispensable entre soignés et soignants, un médecin étant là pour soigner ou accompagner mais certainement pas pour tuer.

Ne pas considérer les personnes en état de faiblesse comme des indignes, des inutiles, voire des intouchables… reconnaître leur valeur intrinsèque, leur accorder le regard du droit à vivre même avec leurs incapacités.

Le docteur Gilbert Desfosses, par ailleurs président du Fonds pour les soins palliatifs, avait exprimé il y a déjà quinze ans ce qui devrait guider les équipes médicales : « L’expérience de tous les soignants confirme la rareté de la demande d’euthanasie exprimée par les malades. Lorsqu’elle existe, elle est le plus souvent en rapport avec une souffrance insuffisamment évaluée et mal comprise. Cette demande est majoritairement ambivalente, variable dans le temps, en fonction de notre attitude et de notre capacité à apporter un soutien et des thérapeutiques ajustées. C’est un cri de détresse à entendre pour se mobiliser auprès du malade. Voilà la dynamique à favoriser au sein des équipes soignantes. » ("La Croix" du 31 mars 2000).

Si le cœur doit s’exprimer dans ce débat sur la fin de vie, si les valeurs humanistes doivent s’exprimer dans ce débat, alors, la société ne choisira pas la voix irréversible de l’euthanasie mais celle, plus difficile, plus coûteuse, plus ambitieuse, plus attentionnée, plus solidaire, de l’accompagnement jusqu’à la fin des personnes qui souffrent, qu’elles soient malades, en perte d’autonomie, très âgées ou encore avec un grave handicap.

Je souhaite que ce soit cette voie qui prime dans le vote futur des parlementaires sur la fin de vie, et que notre nation, qui a déjà été un modèle original dans le monde pour la laïcité, le soit également dans ce domaine si difficile à maîtriser, comme cela a commencé déjà à l’être avec la loi du 22 avril 2005. Éros, Philia et Agapê doivent l'emporter sur Thanatos.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (17 février 2015)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.

(Les quatre tableaux en illustration sont de Salvador Dali).

(Les trois autres photos sont issues du film "Soleil vert").
(Le dessin est de Konk).




http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/l-euthanasie-une-fausse-solution-163730

Soutenue par le gouvernement, la proposition de loi vise à autoriser dans certains cas "un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie" y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles. Des définitions qui font rudement débat…


Comme je l’avais évoqué ici, l’Assemblée Nationale a souhaité ouvrir sur son site Internet pour la première fois une consultation accessible à l’ensemble des citoyens pour commenter la proposition de loi n°2512 déposée par les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) sur la fin de vie. J’invite tous les lecteurs à rédiger leur propre contribution, puisque le législateur propose de les écouter avant de commencer ses travaux en commission. La consultation sera terminée lundi 16 février 2015 à 12 heures, et les travaux en commission débuteront le lendemain.

Cette proposition de loi (dont le texte intégral est accessible ici) comporte onze articles et tend à garder l’esprit de consensus de la loi du 22 avril 2005 tout en précisant un certain nombre de définitions et à ouvrir de sérieux fronts de discussion.


Ce que dit la proposition de loi

Pour un sujet d’une telle importance, chaque mot compte.
J’en reproduis ici les principaux extraits :

Article 1^er : « Toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour satisfaire ce droit. ».

Article 2 : « Les actes mentionnés à l’article L.1110-5 ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés. Lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et selon la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L.1110-10. La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. ».

Article 3 : « À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie est mis en œuvre dans les cas suivants : lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire au traitement ; lorsque la décision du patient (…) d’arrêter un traitement, engage son pronostic vital à court terme. Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable (…), dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès. ».

Article 4 : « Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. Le médecin met en place l’ensemble des traitements antalgiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Il doit en informer le malade (…), la personne de confiance (…), la famille, ou, à défaut, un des proches. ».

Article 5 : « Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. (…) Le professionnel de santé a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. ».

Article 8 : « Toute personne majeure et capable peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions du refus, de la limitation ou l’arrêt des traitements et actes médicaux. Elles sont révisables et révocables à tout moment. (…) Elles s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin, pour se délier de l’obligation de les respecter, doit consulter au moins un confrère et motiver sa décision qui est inscrite dans le dossier médical. Un décret en Conseil d’État définit les conditions d’information des patients, de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Leur accès est facilité par une mention inscrite sur la carte vitale. ».

Article 9 : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée en cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle témoigne de l’expression de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette décision est faite par écrite. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. ».


Contribution personnelle

Voici par ailleurs ma contribution personnelle pour cette consultation.



Alimentation, hydratation, directives anticipées

Je ne suis pas convaincu de la nécessité d’une nouvelle loi sur la fin de vie dès lors que l’actuelle loi du 22 avril 2005 n’est pas encore assez connue ni assez appliquée. Il faudrait plutôt débloquer massivement des moyens budgétaires pour développer les soins palliatifs, notamment à domicile.

Néanmoins, je salue le gouvernement et les parlementaires de leur volonté sincère d’aborder ce débat très sensible dans un esprit d’écoute et de rassemblement, loin d’un cadre dogmatique soumis aux pressions des plus revendicatifs.

La dignité se mesure plus dans le regard que portent les bien-portants que dans la faiblesse et les incapacités des personnes en fin de vie dans la mesure où chaque être humain est porteur intrinsèquement de la dignité humaine. Je l’écris en ayant vécu la fin de trois êtres chers dont deux, par un sourire permanent, ont rayonné de leur amour de la vie pendant leurs derniers mois d’existence, malgré leurs graves incapacités.

Il y a d’autres mots qui peuvent blesser. Au nom de quels principes, ou de quels critères, le législateur serait-il compétent pour juger de l’utilité ou de l’inutilité d’un maintien en vie ? Jusqu’à quel point une vie est inutile ? En quoi les inactifs, malades, personnes handicapées seraient-ils utiles ou inutiles à la société ? Ces considérations me paraissent effrayantes.

La proposition de loi n°2512, qui répondrait à une supposée attente de "l’opinion publique", serait toutefois acceptable, à mon sens, à la condition de retirer deux dispositions qui m’ont beaucoup choqué et qui semblent choquer aussi un certain nombre de contributeurs sur ce site.

1. L’alimentation et l’hydratation artificielles ne peuvent pas être considérées comme un traitement, ce sont des soins élémentaires au même titre que l’hygiène pour maintenir la personne malade dans un minimum de confort. Les considérer comme un traitement, cela signifierait que la personne qui ne peut plus déglutir serait considérée comme sous traitement, et on pourrait parler ensuite d’obstination déraisonnable.

2. Il est pertinent d’encourager la rédaction de directives anticipées. Mais elles ne doivent être qu’un simple élément parmi d’autres à prendre en compte et elles ne devraient pas avoir le caractère contraignant que la proposition de loi voudrait imposer à l’équipe médicale. Elles ne sont pas paroles d’Évangile qu’on voudrait privilégier sur l’avis de ceux qui s’occupent de la personne en fin de vie au jour le jour. Surtout si les directives anticipées ont été rédigées quand la personne était bien-portante. La volonté des patients est très fluctuante et les changements de perspectives très fréquents.

Merci au gouvernement, s’il tient vraiment au consensus sur ce sujet qui touche à l’intime, de tenir compte de ces deux réserves et bravo pour cette consultation dont le principe me paraît prometteur de plus de démocratie.


Près de 8 000 contributions des citoyens

Comme près de huit mille citoyens (au moins 7 788 au 13 février 2015), n’hésitez pas à faire part de vos remarques, témoignages, commentaires auprès des parlementaires. Il ne vous reste plus que ce week-end pour le faire. C’est à ce lien.


Aussi sur le blog.

Sylvain Rakotoarison (14 février 2015)
http://www.rakotoarison.eu


Pour aller plus loin :
La consultation participative du Palais-Bourbon.
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Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
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Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
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La mort pour tous.
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L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.


(Les deux tableaux en illustration sont de Salvador Dali).

http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/la-proposition-de-loi-claeys-163596