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Discussion de la loi sur l'allocation d'accompagnement d'une personne en fin de vie
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http://www.assemblee-nationale.fr/13/cri/2009-2010/20100132.asp#P65_2528
Assemblée nationale
XIIIe législature
Session ordinaire de 2009-2010
Compte rendu
intégral
Première séance du mardi 16 février 2010
Présidence de M. Marc Laffineur,
vice-président
M. le président. La séance est ouverte.
(La séance est ouverte à neuf heures trente.)
Allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie
Discussion, en deuxième lecture, d'une proposition de loi
M. le président. L’ordre du jour appelle la discussion, en deuxième lecture, de la proposition de loi, modifiée par le Sénat, visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (nos 2225, 2296).
La parole est à Mme Nora Berra, secrétaire d'État chargée des aînés.
Mme Nora Berra, secrétaire d'État chargée des aînés. L’accompagnement de la fin de vie est une préoccupation que nous partageons tous et qui figure parmi les priorités du Gouvernement. Aussi suis-je heureuse de discuter avec vous aujourd’hui de cette proposition de loi, comme l’a fait le mois dernier ma collègue Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, devant le Sénat.
Évoquer la fin de vie, c’est toucher, sans doute, à ce qu’il y a en l’homme de plus profond et de plus intime.
C’est pleinement consciente de cela que je m’adresse à vous pour envisager la situation des accompagnants.
Issue des travaux conduits par le député Jean Leonetti…
M. Jean-Frédéric Poisson. Excellent travail !
Mme Nora Berra, secrétaire d'État. …au titre de l’évaluation de la loi du 22 avril 2005, la proposition de créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie rejoint parfaitement la volonté du Gouvernement, qui a à cœur d’améliorer les conditions dans lesquelles ces personnes vivent ce moment si particulier de leur relation à un parent qui achève son existence.
Nous ne voulons pas, en effet, d’une société qui dénierait aux proches concernés la possibilité d’accompagner la personne aimée jusqu’au terme de sa vie.
Nous ne voulons pas d’une société qui empêcherait de se consacrer pleinement à celle ou celui qui vit ses dernières heures.
Nous ne voulons pas d’une société qui refuserait d’entendre les aspirations légitimes des citoyens qui souhaitent être aux côtés de celle ou de celui qui souffre pour le réconforter et l’entourer de leur affection.
Qui a vécu le bouleversement émotionnel que représente la fin de vie d’un parent sait combien peuvent peser, dans ces moments-là, d’éventuelles contraintes pratiques. Je pense notamment, bien sûr, aux conséquences financières d’un arrêt de travail momentané.
Est-ce là l’idée que nous nous faisons d’une société harmonieuse et attentive à chacun ?
Pourquoi ajouter au chagrin l’inquiétude liée à la situation matérielle ?
Pourquoi entraver le cheminement vers l’acceptation de la perte par des considérations d’un autre ordre ?
Pourquoi ne pas faciliter la disponibilité d’un entourage qui, dans ces moments exceptionnels, n’aspire qu’à se recentrer sur l’essentiel ?
À toutes ces questions, votre proposition de loi apporte des réponses précises et adaptées qui ont reçu le soutien du Gouvernement. Elle constituera un moyen privilégié de mieux exprimer notre empathie en accompagnant à domicile nos proches en fin de vie.
En cela, le Gouvernement relaie le souhait de nos concitoyens eux-mêmes, dont la plupart déclarent préférer mourir chez eux qu’à l’hôpital.
À ce souhait, nous avons l’ardente obligation de répondre.
Certes, la création de cette allocation ne lèvera pas tous les obstacles mais elle permettra de valoriser l’interruption d’activité, que le congé de solidarité familiale rendait déjà possible.
J’y vois également l’occasion de mieux reconnaître le rôle de l’accompagnement par les proches d’une personne qui va mourir. Et nous savons combien comptent les soins prodigués et une présence chaleureuse dans les derniers jours d’une vie.
Plus largement, c’est toute la culture des soins palliatifs que nous devons encore développer dans notre pays.
Il ne s’agit pas simplement d’une question de santé publique, mais également d’une conception exigeante de notre civilisation et de l’avenir qu’ensemble nous voulons inventer.
M. Jean-Frédéric Poisson. Très bien !
Mme Nora Berra, secrétaire d'État. Loin des traditionnels clivages politiques, la législation doit évoluer dans un esprit de cohésion afin d’améliorer la qualité de la fin de vie, grâce à une meilleure prise en compte de la situation des accompagnants.
À la suite de Roselyne Bachelot-Narquin, je veux à mon tour saluer la grande qualité de vos travaux, la lucidité et la hauteur de vue dont vous avez fait preuve et auxquelles je rends hommage.
Votre rapporteur a raison, les travaux du Sénat ont conforté le texte issu de votre première lecture. C’est vrai, ce texte équilibré peut constituer un socle solide pour la mise en œuvre de l’allocation d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
Le texte actuel rapproche les régimes applicables aux salariés de droit privé et aux fonctionnaires. Il précise la situation des bénéficiaires du congé de solidarité familiale et sécurise en particulier leur couverture sociale.
Il étend le bénéfice de l’allocation à la personne de confiance, dans le souci de ne laisser personne seul durant ses derniers instants et surtout pas les malades sans famille.
Enfin, tout comme la ministre de la santé, je suis favorable, malgré les difficultés de gestion liées à la mise en œuvre de cette allocation, à ce que l’on ouvre le bénéfice de l’allocation à plusieurs accompagnants. Les conditions d’application de cette mesure seront précisées par décret, mais il conviendra de simplifier au maximum la gestion du dispositif par les caisses dans un souci d’efficacité.
Ensemble, nous avons également précisé la durée de versement de l’allocation et mieux défini les règles applicables en cas de cumul avec d’autres revenus ou prestations.
Vos travaux rejoignent les objectifs du Gouvernement, que le Premier ministre a évoqués. Nous nous en réjouissons.
Ces progrès significatifs ont abouti à un texte dont je crois pouvoir affirmer qu’il est désormais satisfaisant et dont le Gouvernement assurera la mise en œuvre rapide par voie règlementaire.
La création de cette allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie représente une véritable avancée.
Avancée pour les malades, bien sûr, parce qu’ils seront mieux entourés.
Avancée pour l’entourage, qui, plus disponible et libéré du fardeau des contingences matérielles, pourra accompagner un proche dans les meilleures conditions possibles et engager ainsi un travail de deuil plus apaisé.
Avancée enfin pour notre société qui, en accompagnant mieux la fin de vie, sera plus ouverte et attentive aux autres.
Au-delà des clivages, ce texte rassembleur nous fournit l’occasion privilégiée de construire ensemble un modèle de société qui revendique une réelle part d’humanité.
Je vous remercie. (Applaudissements sur les bancs des groupes UMP et NC.)
M. le président. La parole est à M. Bernard Perrut, rapporteur de la commission des affaires sociales.
M. Bernard Perrut, rapporteur au nom de la commission des affaires sociales. Notre assemblée se trouve aujourd’hui saisie, en deuxième lecture, de cette proposition de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie qu’elle avait adoptée à l’unanimité le mardi 17 février 2009 – il y a une année à un jour près ! –, après son dépôt par quatre députés issus chacun des groupes politiques de l'Assemblée nationale : MM. Jean Leonetti, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé et Michel Vaxès.
Cette initiative avait suivi la publication du rapport de la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, présenté par M. Jean Leonetti, rapport qui s’était prononcé en faveur d’un dispositif prévoyant de rémunérer la période d’accompagnement.
Après la création, par la loi du 9 juin 1999 qui visait à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs, d’un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie, cette proposition de loi tend principalement à instituer une allocation destinée à compenser la perte de revenus liée à l’accompagnement d’un parent ou d’un proche en fin de vie.
Chacun mesure les exigences de l’accompagnement d’une personne en fin de vie car la souffrance ne saurait se réduire à la douleur physique : c’est une souffrance totale, à la fois physique, psychique, psychologique, voire spirituelle.
Pour soulager cette souffrance, il faut aider la personne à la surmonter et donc l’accompagner.
Sans revenir en détail sur le contexte de la préparation de cette proposition, rappelons les principaux éléments qui l’ont motivée.
Il convenait tout d’abord de prévoir des dispositifs pour accompagner les personnes en fin de vie. Cette motivation est au cœur de notre démarche : faciliter le travail d’accompagnement, « accompagner l’accompagnement », vous avais-je dit en première lecture. Nous avons tous présent à l’esprit l’enjeu humain, déterminant, que vous avez rappelé, madame la ministre, « l’expérience qui par essence ne se partage pas », pour reprendre l’expression du rapport de la mission Leonetti.
Ce texte permet par ailleurs de répondre aux difficultés posées par l’inégalité des situations. Alors que certains peuvent s’arrêter de travailler pour accompagner un malade en fin de vie, d’autres, faute de moyens matériels suffisants, sont, au mieux, contraints de prendre un congé ou de demander un arrêt maladie, au pire, totalement démunis.
Nous le savons tous, le temps est une donnée cruciale pour la personne accompagnée et la présence devient souvent urgente par la simple conscience de la précarité des moments vécus. C’est alors que chacun a à l’esprit le temps qui reste, lequel s’oppose au temps parcouru, voire au temps de l’avenir.
Rappelons encore – j’avais eu l’occasion d’insister sur ce point – la nécessité de favoriser l’accompagnement à domicile des personnes en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable. Alors que 25 % des Français déclarent vouloir mourir chez eux, l’hospitalisation à domicile reste encore très insuffisamment développée en France.
Enfin, le présent texte offre un dispositif cohérent, composé à la fois du congé et de l’allocation qui en assure, en partie au moins, le financement ; dispositif applicable dans les mêmes conditions aux salariés de droit privé et aux fonctionnaires.
Le Sénat n’a pas remis en cause l’économie générale du texte de l’Assemblée, il l’a même amélioré.
Ainsi, l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie sera versée aux personnes procédant à l’accompagnement à domicile d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Sont concernés les ascendants, descendants, frères, sœurs ou personnes partageant le domicile d’un proche qui l’accompagnent, ainsi que, évolution significative proposée par le Sénat, nous y reviendrons, la « personne de confiance » désignée par la personne en fin de vie.
L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie sera versée dans la limite d’une durée maximale de trois semaines. Son montant devrait être égal à celui de l’allocation journalière de présence parentale, soit 49 euros par jour. Le texte prévoit que l’allocation cesse d’être due à compter du jour suivant le décès de la personne accompagnée, question dont nous nous avons discuté en commission la semaine dernière.
Les principaux apports de l’Assemblée au texte ont été confirmés par le Sénat, comme le principe selon lequel le versement de l’allocation se poursuit, même si la personne accompagnée d’abord à son domicile, se voit contrainte d’être hospitalisée ; voilà qui tient compte d’une réalité. Je tiens à redire mon attachement à cette mesure de souplesse que je vous avais proposée.
De même, la Haute assemblée a maintenu la reprise de la définition de la fin de vie aux termes de la loi du 22 avril 2005.
Le Sénat a également adopté sans modifications l’article 4 – indispensable à mes yeux – qui prévoit, avant le 31 décembre de chaque année, la remise par le Gouvernement d’un rapport aux commissions parlementaires compétentes non seulement sur le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, mais aussi sur l’application de la politique de développement des soins palliatifs à domicile. Monsieur le président de la commission des affaires sociales, nous souhaitons, afin d’en retirer les enseignements qui s’imposent, que ce rapport soit connu avant la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Mme Danièle Hoffman-Rispal. Merci de le rappeler !
M. Bernard Perrut, rapporteur. Le principe du financement de l’allocation par le régime d’assurance-maladie, introduit dans le texte par l’Assemblée après adoption en séance d’un amendement du Gouvernement, a été maintenu par le Sénat, de même que le principe de l’ouverture de la possibilité du fractionnement du congé de solidarité familiale.
Dans le même temps, le Sénat a enrichi le texte. Il a étendu le bénéfice de l’allocation ainsi que des dispositions du congé de solidarité familiale à la « personne de confiance », entendue au sens du code de la santé publique, à savoir la personne désignée par un malade pour être consultée au cas où lui-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et qui peut l’accompagner dans ses démarches. La Haute assemblée a par ailleurs ouvert la possibilité de l’attribution de l’allocation à plusieurs bénéficiaires, au titre d’un même patient – un décret doit préciser les modalités d’application de cette mesure.
Le Sénat a par ailleurs précisé que l’allocation pouvait être versée aux personnes transformant leur congé de solidarité en une période d’activité à temps partiel ; il a aussi sécurisé le régime de protection sociale des personnes bénéficiaires du congé, à la fois pendant le congé et au moment de leur reprise d’activité ; enfin, il a procédé à l’harmonisation systématique des modalités de mise en œuvre du congé de solidarité familiale, entre le régime applicable aux salariés et celui qui prévaut pour les fonctionnaires et les militaires.
Au final, le texte tel qu’il résulte de l’ensemble de ces travaux est équilibré et constitue un socle solide pour la mise en œuvre de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie ainsi que celle du congé de solidarité familiale, en quelque sorte renouvelé. C’est pourquoi la commission des affaires sociales a adopté à l’unanimité cette proposition sans modifications. Je vous invite à faire de même ce matin. Il sera ensuite indispensable que les décrets d’application soient publiés dans les meilleurs délais, ces différentes dispositions étant très attendues.
Enfin, vous le savez, cette proposition de loi ne s’applique pas aux proches qui accompagnent des malades dans les hôpitaux ou les établissements spécialisés, alors que seules 25 % des personnes prises en charge par les soins palliatifs le sont à domicile. Or ces proches accomplissent souvent de longs trajets, chaque jour, susceptibles d’entraîner des frais importants. Certains, compte tenu des distances kilométriques les séparant de leur domicile, doivent même se loger à l’hôtel. C’est pourquoi il serait opportun d’étendre le bénéfice de l’allocation à toute personne dont la présence est considérée comme une exigence pour un digne accompagnement, quel qu’en soit le lieu.
Le franchissement de cette nouvelle étape devra être envisagé à plus ou moins long terme par le législateur, conformément à notre devoir d’humanité et de solidarité sur cette question essentielle et délicate que constitue la fin de vie.
M. Jean-Frédéric Poisson. Très juste !
M. Bernard Perrut, rapporteur. « Sans les familles, rien n’est possible », écrivait avec raison Marie de Hennezel dans son rapport de 2003. L’accompagnement de la fin de vie est une tâche humaine qui nous concerne tous. Il s’agit non seulement d’un devoir de solidarité, mais d’une exigence qui participe de la vie, d’une expérience qui rend plus humain. La société doit s’impliquer dans ce devoir d’humanité et de responsabilité. Tel est le sens de ce texte qui nous réunit ce matin. (Applaudissements sur les bancs des groupes UMP et SRC.)
Discussion générale
M. le président. Dans la discussion générale, la parole est à M. Jean Leonetti.
M. Jean Leonetti. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, il y a un peu plus d’un an, nous votions à l’unanimité un dispositif d’allocation pour les personnes accompagnant les personnes en fin de vie. Le rapporteur l’a rappelé, cette proposition émanait de députés provenant de tous les bancs, qu’il s’agisse de Michel Vaxès, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé, ou moi-même, qui avions, à la demande du Premier ministre, participé à une mission d’évaluation de la loi de 2005 sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits des malades.
L’unanimité des personnes accompagnantes, des associations, des personnels concernés par les soins palliatifs nous ont réaffirmé la nécessité de mettre en place cette allocation. Toutes les propositions de la mission ont été acceptées par le Premier ministre et par vous-même, madame la secrétaire d’État. Aussi, j’espère que la présente lecture sera définitive et que nous voterons le texte tel quel, après que le Sénat l’a enrichi, ainsi que M. le rapporteur l’a rappelé, de façon à rendre le dispositif encore plus souple, plus juste et plus efficace. Reste que je m’accorde avec M. Perrut pour considérer qu’il ne s’agit que d’une étape d’un processus évolutif et plus large.
L’objectif du présent dispositif est relativement simple. Il suffit de cesser de travailler, d’accompagner une personne en fin de vie et de partager son domicile.
La fin de vie est une question majeure dans une société de la vitesse, de la jeunesse, de la performance, de la rentabilité et au sein de laquelle la vulnérabilité est souvent oubliée et la mort, sinon niée, du moins escamotée, masquée, surmédicalisée.
En un an – longue année à notre goût – le Gouvernement a pu mettre en place certains dispositifs phare, inspirés des travaux de la mission parlementaire que j’avais eu l’honneur de mener, en compagnie de Gaëtan Gorce, Michel Vaxès et Olivier Jardé.
Nous avions demandé la création d’un observatoire de la fin de vie, des pratiques de la fin de vie, observatoire dont la réalité nous montre qu’il est indispensable. Il montrera avec clarté, au-delà de toutes les polémiques, de toute dramatisation médiatique, comment se déroule la fin de vie dans notre société. Il permettra une évaluation nécessaire de la loi que nous allons voter afin de savoir si le dispositif peut et doit être étendu. Enfin, il remplira une fonction d’information – il est apparu à la mission que la loi était mal connue et donc mal appliquée. Aussi pouvons-nous nous réjouir de la publication prochaine du décret de création de cet observatoire, réclamé par l’ensemble des associations quelle que soit leur conviction sur le droit à mourir dans la dignité.
J’évoquerai à présent, en particulier à l’adresse de nos collègues de l’opposition, le décret du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement de survie. Nous sommes revenus, au cours de la première lecture, sur l’affaire Pierrat. Un pompier a ranimé son fils qui a survécu dans un état végétatif se dégradant peu à peu ; il a obtenu l’arrêt des traitements et a été malheureusement abandonné médicalement, dans des souffrances douloureusement ressenties par la famille.
Le décret du 29 janvier 2010, dont le projet a été examiné par le conseil de l’Ordre et par le Conseil d’État avant d’être signé, dispose que l’entourage et la personne de confiance peuvent déclencher la procédure d’examen du caractère déraisonnable ou non des traitements entrepris. Jusqu’à présent, seul le corps médical pouvait prendre cette initiative.
Ensuite, dès lors que le malade, compte tenu des lésions cérébrales qui l’affectent, ne peut s’exprimer et que l’on ne peut donc évaluer le degré de sa souffrance, le décret impose la mise en place de traitements sédatifs et antalgiques permettant donc de garantir à cette vie finissante de ne pas être douloureuse – rappelons-nous combien nous avons pu penser que les nouveaux nés ou que les personnes âgées en fin de vie ne souffraient pas, alors que la souffrance ressentie pouvait être objectivement décelée grâce à des examens radiologiques ou biologiques. On peut donc garantir à la famille que l’arrêt des traitements n’est pas un arrêt des soins. Nous restons ainsi dans l’optique de la loi d’avril 2005 de non-abandon et de non-souffrance.
Enfin, loin d’être anecdotique, la création de postes de professeurs associés et de chefs de clinique dans le domaine des soins palliatifs montre bien la reconnaissance d’une médecine qui accompagne, soulage, console, à côté d’une médecine qui sauve, guérit et triomphe.
C’est donc un véritable programme d’action tourné vers une meilleure pratique médicale, une plus grande éthique du soin et une formation spécialisée en faveur des patients en fin de vie, qui est désormais engagé. Cette politique va de pair avec le programme de développement des soins palliatifs que vous avez engagé, madame la secrétaire d’État, pour la période 2008-2012.
Le texte que nous allons voter – j’espère à l’unanimité – reste une étape qui s’inscrit indubitablement dans un contexte plus large. Il reconnaît le rôle des « aidants » et des « aimants », admet que la fin de vie, tout comme la vulnérabilité, ne se réduit pas à une question médicale, mais qu’elle concerne la société tout entière. Rien ne serait pire que de considérer que le développement des soins palliatifs mettrait la mort hors du champ familial, familier et citoyen. La mort concerne l’ensemble de la cité, fait partie de la vie, l’éclaire, lui donne sens.
Au-delà de l’indemnité financière envisagée, la prise en charge des plus vulnérables est ici considérée comme une reconnaissance de l’accompagnement de la vie finissante.
Elle pose aussi, de manière irréversible, la valeur du temps passé aux côtés d’une personne en fin de vie. Et elle dit, par la même occasion, l’importance de cette fin de vie, de ce « temps du mourant ». En fait, ce terme est inadapté, car le participe présent du verbe mourir ne doit pas nous faire oublier que ce mourant est un vivant, que cette période de la vie doit être privilégiée, parce qu’elle plus courte, mais qu’elle peut être en même temps plus intense et plus lumineuse. Elle peut apporter à la fois à ceux qui aident et à celui qui part une sérénité, celle que nous leur devons.
Aujourd’hui, nous exprimons notre attachement aux valeurs humanistes, aux valeurs de la République, au lien social indispensable entre le fort et le faible, entre le sachant et le souffrant, entre ceux qui, comme on ne peut regarder le soleil fixement, sont dans l’impossibilité de regarder la marque de notre finitude autrement que de façon subreptice, et ceux qui acceptent de la regarder, avec le sens que cela peut donner à une existence. (Applaudissements.)
M. le président. La parole est à Mme Danièle Hoffman-Rispal.
Mme Danièle Hoffman-Rispal. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, le 11 février 2009, la proposition de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie débutait son parcours législatif par son examen en commission. Je regrette que la navette parlementaire prenne si longtemps quand nous travaillons sur des textes consensuels. Un délai d’un an avant cette deuxième lecture me paraît exagéré, surtout si l’on prend en considération les nombreux projets de loi qui ont été adoptés en urgence dans le même temps.
Je ne pousserai pas plus loin la polémique, le Gouvernement ayant su faire preuve de bonne volonté en levant le gage présent à l’article 5 du texte dans sa rédaction initiale. Cette levée de gage a d’ailleurs étonné à juste titre nos collègues sénateurs, qui se sont révélés, pour l’occasion, de meilleurs spécialistes que nous de l’article 40. Le rapport de M. Gilbert Barbier rappelle en effet que les gages sont censés être acceptés uniquement pour les diminutions de recettes publiques. Il n’aura échappé à personne que nous faisons aujourd’hui face à la création d’une charge publique...
Entendons-nous bien : je me félicite de cette application tolérante de l’article 40. Mais j’espère qu’elle se répétera à l’avenir, tant l’initiative parlementaire peut être parfois bridée par cette règle constitutionnelle.
Article 40 ou pas, l’unanimité a en tout cas prévalu dans la rédaction de cette proposition de loi. Il convient de féliciter MM. Leonetti, Jardé, Vaxès et Gorce pour leur initiative, qui a su dépasser les clivages habituels entre les groupes politiques. Je tiens d’ailleurs à excuser Gaëtan Gorce, qui tentera de nous rejoindre tout à l’heure mais qui ne pouvait être là en début de séance.
Travaillé et voté par tous les groupes à l’Assemblée nationale, ce texte a reçu les mêmes égards lors de son examen par la chambre haute. L’élargissement de son champ d’application aux personnes de confiance – nous l’avions demandé ici même –, l’intégration au dispositif des allocataires de l’assurance chômage et la possibilité, que nous avions également demandée, de fractionner cette nouvelle allocation démontrent que le texte a connu des améliorations substantielles.
Ces qualités ne doivent pas masquer les difficultés relatives à la fin de vie, qui, pour beaucoup, restent devant nous. De nombreux intervenants ont, dans les deux chambres, rappelé que l’allocation journalière d’accompagnement des personnes en fin de vie ne concernait que les accompagnés à domicile. Mme Bachelot nous avait répondu – et a fait la même réponse au Sénat – qu’inclure les personnes hospitalisées irait contre l’objectif initial, à savoir réduire le nombre de personnes qui restent à l’hôpital par manque de possibilité d’accompagnement à domicile. Nous sommes tous d’accord sur le fait qu’il est préférable de mourir entouré de ses proches, dans un environnement familier. Mais la situation de l’hospitalisation à domicile et celle des soins palliatifs délivrés à domicile le permettent-elles en France aujourd’hui ?
Si les données disponibles dans le rapport de février 2009 sur l’état des lieux du dispositif de soins palliatifs au niveau national laisse à penser que l’offre d’hospitalisation à domicile se développe, il convient de rappeler que ce même rapport est beaucoup plus critique en ce qui concerne les données disponibles pour l’activité de ville, libérale ou organisée dans le cadre des services de soins à domicile.
Cependant, et je ne pense pas être la seule dans cet hémicycle, c’est moins la volonté de favoriser le domicile qui m’anime que l’espoir de ne laisser personne – personne – mourir dans l’isolement. Cela a été dit, 75 % des malades décèdent aujourd’hui à l’hôpital. Pour une personne débutant son parcours de fin de vie au domicile avant son transfert à l’hôpital, l’accompagnant pourra certes bénéficier de cette nouvelle allocation. Mais vous limitez encore trop le champ des bénéficiaires. Un récent rapport de l’IGAS a opportunément posé la question des rapports entre la mort et l’hôpital, question que semble éviter en partie cette proposition de loi. Les auteurs de ce rapport ont constaté que « la prise en charge de la mort ne fait pas partie des missions reconnues à l’hôpital ». Ils recommandent d’inscrire dans les missions de l’hôpital le devoir de « garantir aux personnes qui y décéderont, une mort respectueuse de leur dignité ». Ils rappellent que « le développement de l’hospitalisation à domicile et des réseaux de soins palliatifs constitue un préalable » pour mieux organiser le retour à domicile des personnes en fin de vie.
Un autre problème important est lié à la durée de versement de l’allocation. Bien sûr, il ne s’agit pas d’étendre le paiement de cette allocation ad vitam æternam. Mais ces questions de délais soulèvent quelques problèmes. Va-t-on traiter différemment l’accompagnant d’une personne hospitalisée dès le début du parcours de fin de vie et l’accompagnant d’une personne hospitalisée après la demande d’allocation ?
Quant à la fin du versement de l’allocation, si, là encore, il n’est pas question d’allonger indéfiniment sa durée, je m’interroge sur les conséquences de son arrêt brutal le jour du décès. Les membres de la famille du malade pourront bénéficier d’un congé familial d’un jour ou deux. Mais qu’en sera-t-il pour les personnes de confiance ? Il y a là un vrai problème.
Ensuite, la question de la fin de vie ne saurait être abordée sans référence aux soins palliatifs. Les avancées ont été nombreuses en ce qui concerne l’organisation ou la mise en œuvre des pratiques professionnelles dans ce domaine. Néanmoins, l’offre en soins palliatifs sur notre territoire a toujours besoin d’être développée. Le rapport de Manuel Valls sur la proposition de loi relative au droit de finir sa vie dans la dignité rappelle que s’il existe plus de 100 réseaux de soins palliatifs en France, plus de quarante départements n’en comptent aucun. Oui, quarante départements n’en comptent aucun ! Je vous serais d’autant plus reconnaissante, madame la secrétaire d’État, de bien vouloir nous donner des informations sur cette question que la lecture du dernier rapport au Parlement sur la mise en œuvre des franchises médicales ne nous a pas totalement convaincus.
En effet, on y apprend que « les dépenses en soins palliatifs, exclusion faite des dépenses au titre des affections longue durée n° 15 [Alzheimer] et n° 30 [cancer], peuvent donc être estimées à 200 millions d’euros en 2007 et 196 millions d’euros en 2008 ».
J’ai bien entendu ce que vous avez dit sur le décret, monsieur Leonetti. Je l’ai lu. Je continue à penser, très franchement, que les citoyens auraient préféré comme moi que notre assemblée adopte la proposition de loi de Manuel Valls, même si le décret semble aller dans le même sens.
S’agissant, enfin, du rapport annuel remis au Parlement sur le versement de l’allocation, je tiens à rappeler qu’il me semblerait opportun de pouvoir en disposer avant le début de la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale.
Mon groupe, je le rappelle, n’a déposé aucun amendement, afin que ce texte soit voté conforme et que sa promulgation puisse être accélérée. Car étant donné que son examen a débuté il y a maintenant un an jour pour jour, nous avons pensé qu’il fallait aller vite aujourd’hui.
Vous l’aurez compris, le groupe socialiste, radical, citoyen et divers gauche demeure favorable à cette proposition de loi, même s’il regrette les limites que j’ai évoquées. Cent onze ans jour pour jour après la mort de Félix Faure, tous nos concitoyens ne connaissent certes pas la chance de mourir d’épectase. (Sourires.) Restons positifs et félicitons-nous que la loi augmente leurs chances de mourir accompagnés ! (Applaudissements.)
M. le président. La parole est à M. Roland Muzeau.
M. Roland Muzeau. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, mon ami Michel Vaxès est, ce matin, dans l’impossibilité de prendre part à ce débat. Vous savez tout l’attachement qu’il porte à cette question, ce qui l’a conduit à être l’un des coauteurs de la proposition de loi.
Comme nous l’avions fait en première lecture il y a déjà un an, les sénateurs ont adopté à l’unanimité la proposition de loi visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie. Bien trop tardivement, nous en rediscutons aujourd’hui, parce qu’ils y ont apporté quelques modifications que nous regardons comme autant d’améliorations.
Cette allocation a été en effet étendue aux accompagnants ayant réduit leur temps de travail à un temps partiel. En bénéficieront également les « personnes de confiance » alors qu’au départ elle n’était prévue que pour les seuls ascendants, descendants, frères, sœurs ou personnes partageant le même domicile que la personne accompagnée. Pour un même patient, plusieurs bénéficiaires pourront y prétendre. Ainsi, plusieurs membres d’une même famille pourront se relayer au chevet du mourant.
Nous sont enfin proposées quelques dispositions visant à sécuriser la protection sociale des accompagnants, durant le congé et lors de la reprise de leur activité professionnelle.
Mais si intéressantes soient-elles, ces propositions, qui ne répondent aucunement à l’exigence portée par une majorité de nos concitoyens en faveur du droit de mourir dans la dignité, ce qui est un autre débat, ne suffisent évidemment pas non plus à dissiper toutes les insuffisances et vraies limites du texte,
Sont exclues du bénéfice de l’allocation les personnes accompagnant un malade finissant sa vie à l’hôpital. Sachant que 75 % des personnes décèdent aujourd’hui à l’hôpital, nous ne pouvons que continuer à regretter la non prise en compte de certaines situations, dans lesquelles, malgré l’ardente volonté des familles et le souhait du mourant, le retour au domicile n’est malheureusement pas envisageable, et ce pour au moins trois types de raisons.
La première est liée à l’état du patient, lorsque, pour des raisons médicales et techniques, il exige impérativement le maintien dans un environnement hospitalier doté d’un plateau technique approprié. La seconde tient tout simplement au fait que pour beaucoup de familles d’origine modeste l’exiguïté du logement ne permet pas l’accueil de la personne en fin de vie. La troisième, enfin, tient à l’insuffisance notoire, sur trop de nos territoires, d’équipes mobiles de soins palliatifs.
Permettez-moi de rappeler ici ces propos du professeur Aubry, qui soulignait qu’ « il serait scandaleux de prétendre développer les soins palliatifs ou l’accompagnement des personnes en fin de vie à domicile sans soutenir une véritable politique d’accompagnement des aidants ».
Nous touchons là un point essentiel : la faiblesse des moyens financiers que le Gouvernement est prêt à consentir aux problématiques de la fin de vie corsète la proposition de loi dont nous débattons.
Le carcan de l’article 40 ne nous permet même pas de vous proposer les amendements que nous jugions pourtant nécessaires pour remédier à ce que nous considérons comme de profondes injustices.
Pour les familles aux revenus très modestes, nous aurions ainsi souhaité une prise en charge intégrale du salaire que l'interruption d'activité aura fait perdre, la dotation de 47 euros par jour ne suffisant pas à faciliter l'accès au congé d'accompagnement. Nous aurions souhaité également que l’allocation ne s’interrompe pas brutalement au jour du décès. Mais ce que nous ne pouvons faire, le Gouvernement le peut. Il suffirait pour cela que vous décidiez, madame la secrétaire d’État, d'améliorer sensiblement les crédits couvrant les dépenses qu'exigerait l'adoption de mesures élargissant le bénéfice et le niveau de cette allocation aux situations que je viens d'évoquer.
Le rapport d'information de notre collègue Jean Leonetti, Solidaires devant la fin de vie, exprime parfaitement une volonté partagée sur tous les bancs de cette assemblée, mais nous savons aussi que la force de cette solidarité ne se mesurera qu'à l'aune des moyens mobilisés pour satisfaire au devoir humain d'accompagnement des mourants, c'est-à-dire à l'organisation et à la qualité de l'offre de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.
Au-delà de la nécessaire diffusion à l'échelle de la société tout entière de la culture palliative, il y a urgence à organiser de façon performante sur tout le territoire les soins palliatifs et la formation à des compétences avérées dans ce domaine de toutes les équipes soignantes. Chaque malade en fin de vie est en droit de l'exiger, mais trop peu nombreux sont ceux qui, aujourd'hui, ont la possibilité d'y accéder.
Reconnaissons, en effet, que cinq ans après l'adoption de la loi de 2005, il reste énormément à faire. Dans son rapport intitulé La France palliative, Marie de Hennezel, soulignait que deux tiers des demandes d'admission au sein d'une unité de soins palliatifs font l'objet d'un refus. À ce jour, toutes les régions sont théoriquement dotées d'une unité de soins palliatifs, mais toutes ne sont pas ouvertes et les besoins sont bien supérieurs à leur offre potentielle. La plupart des agences régionales de l'hospitalisation – demain les agences régionales de santé – sont d'avis qu'il faudrait au moins une unité par département, soit au minimum quatre-vingt-quinze contre vingt-deux aujourd'hui pour la seule France métropolitaine.
Nous avons bien conscience que cette proposition de loi ne suffira pas à satisfaire toutes les exigences du devoir d'accompagnement d'une personne en fin de vie mais, pour une part, elle y contribuera. Pour cette part-là, si modeste soit-elle, les députés communistes, verts et parti de gauche la soutiendront. (Applaudissements.)
M. le président. La parole est à M. Jean-Luc Préel.
M. Jean-Luc Préel. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, chers collègues, la proposition de loi concernant l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie revient en deuxième lecture devant notre assemblée. Elle a été déposée conjointement par Jean Leonetti, qui a fait, il y a quelques instants, une brillante intervention, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé – qui n’est pas là ce matin, pris par des occupations que tout le monde comprend actuellement – et Michel Vaxès. Voilà qui témoigne d'un rare consensus.
La proposition de loi permet de compléter notre droit qui avait créé, en 1999, le congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie, puis, en 2003, le congé de solidarité familiale. Ces congés sont aujourd’hui encore peu connus, peu utilisés et inégalitaires, notamment parce qu'ils ne sont pas financés.
Autrefois, la mort, terme ultime commun à tout homme, était un moment, lorsqu'elle était prévue, issue d'une maladie, qui correspondait à une manifestation de solidarité et de compassion au niveau de la famille rassemblée sous le même toit, au niveau du village et des proches. Aujourd'hui, la mort est le plus souvent occultée. Elle survient dans 80 % des cas à l'hôpital, dans un lieu anonyme, en présence d’un personnel certes dévoué mais étranger. Les proches sont souvent absents, retenus par leurs occupations, parfois à l’autre bout du territoire.
C'est pourquoi cette allocation accordée au proche de la personne en fin de vie, lui permettant, en cessant provisoirement son activité, de l'accompagner, d'être auprès de lui, à son écoute, de l'entourer, de partager ses derniers instants, de se préparer à la séparation, constitue un réel progrès qu'il convient de saluer. Cette allocation sera servie aux personnes qui accompagnent à domicile une personne en phase terminale. Elle sera de 49 euros par jour, versée pendant vingt et un jours et cessera le jour du décès. Elle pourra être fractionnée, versée pour les salariés à temps partiel pendant sans doute quarante-deux jours. Elle ne sera pas réservée au conjoint, mais pourra être versée à un ascendant, un descendant ou à la personne de confiance. Elle pourrait concerner 20 000 personnes par an.
Il s'agit donc d'un progrès important, d'un texte équilibré, humaniste. On peut s'étonner qu'il ait fallu attendre un an pour le réinscrire à l'ordre du jour alors qu'il s'agit d'un texte consensuel.
Mme Catherine Coutelle. Eh oui !
M. Jean-Luc Préel. Pour qu'il puisse s'appliquer très rapidement, nous devrons le voter conforme dans les termes du Sénat. Le Nouveau Centre y souscrit. Cependant, nous avons conscience qu'il s'agit d'une étape et qu'il ne répond pas à toutes les situations.
Cette allocation sera versée à une personne accompagnant à domicile un malade en phase terminale. Or 80 % de nos concitoyens meurent aujourd'hui à l'hôpital et, pour le proche, l'accompagnement est tout autant indispensable, même s'il est prévu dans le texte que l'allocation continuera à être versée lorsque la personne sera hospitalisée.
Les services de soins palliatifs, d'ailleurs toujours très insuffisants, sont pour l'essentiel hospitaliers, même si 25 % d’entre eux, dans le cadre notamment de l'HAD, peuvent être réalisés dans de bonnes conditions à domicile. Il faudra donc étendre le bénéfice de cette allocation à l'accompagnement quel que soit le lieu. Le conjoint notamment doit pouvoir cesser son activité pour accompagner la personne en fin de vie.
Il a été prévu d'étendre cette allocation à la personne de confiance pour ceux qui n'ont pas de famille proche. Mais lorsque, hélas ! il s'agit d'un enfant, ses deux parents devraient pouvoir l’accompagner et passer avec lui les derniers jours de sa trop courte vie.
Mme Catherine Coutelle. Oui !
M. Bernard Perrut, rapporteur. C’est vrai !
M. Jean-Luc Préel. Le texte prévoit la cessation du versement de l'allocation le jour du décès. Cette cessation paraît bien brutale ; la prolonger quelques jours, jusqu'à l'inhumation, serait souhaitable non seulement d'un point de vue humain, mais aussi pour laisser la disponibilité nécessaire aux diverses démarches administratives.
Enfin, il conviendrait de réfléchir à ce que l'on appelle aujourd'hui la proximologie, c'est-à-dire les proches, les aidants des malades présentant des pathologies graves et chroniques. Ceux-ci sont appelés à jouer un rôle important de soutien. Ils ont besoin d'être associés, formés, aidés psychologiquement et matériellement. Il nous faudra, sans trop attendre, y réfléchir et apporter des solutions.
Pour des raisons d'urgence, nous devons voter ce texte conforme et ne pas déposer d'amendement. Au nom du Nouveau Centre, je salue cette proposition de loi humaniste qui représente un progrès réel, important, et apporte une réponse à un problème douloureux. Mais nous sommes conscients qu'il s'agit d'une étape qu'il nous faudra compléter. Merci aux auteurs et au rapporteur. (Applaudissements.)
M. le président. La parole est à Mme Martine Aurillac.
Mme Martine Aurillac. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le président de la commission, monsieur le rapporteur, mes chers collègues, chacun d'entre nous et chacun de nos concitoyens a pu se trouver un jour face à son indisponibilité, au moment de la dernière maladie d'un être cher, alors que la présence est sans doute la plus nécessaire. Ceux qui croient au ciel, comme ceux qui n'y croient pas, gardent tous en eux-mêmes le cruel remords de n'avoir pas été là pour dire son amour et son amitié une dernière fois. Certes, un congé pouvait toujours être pris sur les RTT ou les vacances, mais la mort ne choisit pas son calendrier en fonction de nos agendas, et bon nombre de ces congés étaient pris – généreux et pieux mensonges – sous forme de congés de maladie.
Lorsque se pose un problème de société, tel que l'accompagnement de la fin de vie, et qu'il faut humaniser un maquis législatif, l'initiative parlementaire adossée à une réflexion humaniste est sans doute une réponse appropriée. Il n'est donc pas étonnant que la proposition de notre collègue Jean Leonetti, dont nous connaissons le talent et le cœur, ait été votée à l'unanimité par notre assemblée en première lecture. Elle est d'ailleurs le complément logique de sa loi sur la fin de vie, récemment évaluée, et qui a permis de développer largement les soins palliatifs. L’allocation journalière prévue pour l’accompagnement est d’une durée de trois semaines et d’un montant de 49 euros par jour.
Lors de notre premier examen, il y a un an, j'avais insisté sur trois points. D’abord, les décès à l'hôpital, qui sont les plus nombreux, alors que la loi ne porte que sur l'accompagnement à domicile. C’est une vraie lacune qu’il nous faudra un jour combler. Ensuite, la nécessaire possibilité de fractionner le congé en fonction de l'évolution de la phase terminale. Enfin, le cas des enfants, qui mérite un examen particulier. Notre commission avait, en partie seulement, comblé ces lacunes.
La proposition nous revient du Sénat, ce qui conduit à une navette. La non-conformité tient à deux causes : d'abord, une série d'amendements, suggérés par le Gouvernement, ayant pour objet de recodifîer, au sein du livre Ier du code de la sécurité sociale, après l'article L. 168, les articles 822 et suivants qui avaient été placés dans le livre VIII. Cela a pour conséquence un financement par l'assurance maladie de tous les régimes, sans financement spécifique de l'État. Pour les bénéficiaires, c'est plus simple ; le reste est une question, réglée, de rapports entre l'État et la sécurité sociale.
Les autres amendements visaient à étendre le nombre de bénéficiaires aux fonctionnaires et militaires, ainsi qu’aux personnes qui ont pris un temps partiel pour s'occuper du malade, et même aux salariés « personne de confiance ». Le désaccord ne porte donc pas sur le fond. Notre commission en a tiré une conséquence logique : elle a voté conforme, évitant ainsi une procédure plus longue qui aurait encore retardé l'entrée en vigueur de cette loi attendue.
Sous le bénéfice de ces observations, et en souhaitant, madame la ministre, vous voir prendre l'engagement que les décrets d'application seront publiés dans un très court délai, le groupe UMP votera cette proposition de loi, qui fait partie de ces quelques lois qui honorent véritablement notre Parlement. (Applaudissements.)
M. le président. La parole est à Mme Michèle Delaunay.
Mme Michèle Delaunay. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, nous ne pouvons que nous réjouir qu'après douze longs mois une proposition de loi, fruit de la collaboration de députés de gauche et de droite, parvienne à terme. Pendant ces douze mois, combien de personnes ont atteint la fin de leur vie avec une moindre présence à leurs côtés, du fait des contraintes matérielles de celui ou celle qui aurait pu les accompagner ? Ne seraient-ils qu’une poignée, nous le regrettons.
Je ne suis pas un « docteur tant pis », plutôt enclin à ne retenir que ce qui ne nous satisfait qu’incomplètement, mais quel dommage d'avoir entaché ce texte tissé d'humanité de la brutale interruption de l'allocation au jour même du décès, ne serait-ce que parce que, bien souvent, c'est dans les jours suivants que bien des difficultés doivent être surmontées. Aucun d'entre nous n'a voulu risquer de retarder encore ce texte, mais nous espérons que cela pourra être assoupli.
Un regret aussi concernant la non-validité du dispositif pour les personnes hospitalisées ou en établissement. Ce sont les plus nombreuses, et de très loin, puisque l'on meurt à l'hôpital dans plus de trois quarts des cas, souvent à distance de son domicile, loin de son cadre familier, dans le décor austère d'une chambre meublée principalement d’équipements médicaux peu réconfortants. N'est-ce pas dans ces conditions qu'une présence familière est la plus utile ? Elle est d’ailleurs souhaitée, je peux en témoigner, par les soignants et les médecins. Il faut tout faire pour que ne soient pas seuls à en bénéficier ceux qui ont un large entourage familial ou un compagnon sans contraintes professionnelles ou matérielles.
Tout cela n'est pas pour réduire la valeur de ce texte. Nous y avons souscrit dès sa présentation ; nous l'appuyons aujourd'hui sans autre réserve, mais surtout avec l'espoir qu'il ne constitue qu'un premier pas.
Je pense particulièrement aux « âgés ». Nous consolidons aujourd'hui les solidarités, et en particulier les solidarités familiales. À l'horizon de ce texte, nous devons situer la mise en symétrie des solidarités à l'égard des enfants et de celles à l’égard des parents.
Pour ma part, je pense que nous devons réfléchir à la mise en symétrie des possibilités offertes aux parents d'enfants malades et à celles permises aux enfants de vieux parents, souvent plus malades encore. Les absences parentales de trois à cinq jours, suivant l'âge de l'enfant, et le niveau de charge parentale, le congé de présence parentale de 310 jours constituent des bases de réflexion.
Ce qu'un salarié peut et doit faire à l'égard de son enfant petit, ne le doit-il pas aussi à l'égard de son parent âgé, malade et/ou en fin de vie ?
Ne devons-nous pas réfléchir dans cette perspective à un congé de présence filiale, définissant les possibilités d'absence, l'éventualité d’allocations pour ceux qui se consacrent, un temps, à leurs obligations envers leurs parents ?
Notons que ce sont, dans les deux cas, aujourd’hui, environ 80 % des femmes qui remplissent cette double obligation, quelquefois dans des conditions professionnellement périlleuses et toujours émotionnellement douloureuses.
Donner aux plus vieux les mêmes droits et la même valeur qu'aux plus jeunes est un bouleversement radical. Dans la perspective d'humanité que nous partageons avec le texte que nous allons voter tout à l'heure à l'unanimité, je vous engage et je vous invite à travailler à cela tous ensemble. (Applaudissements.)
M. le président. La parole est à M. Jean-Frédéric Poisson.
M. Jean-Frédéric Poisson. Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, mes chers collègues, l’importance symbolique et sociale d’un texte n’est pas nécessairement proportionnelle au temps que l’on y consacre dans cet hémicycle.
M. Bernard Perrut, rapporteur. Très bien !
M. Jean-Frédéric Poisson. Je souhaitais le rappeler pour d’éventuels débats ultérieurs.
La proposition de loi que nous nous allons voter, je l’espère, de manière unanime est une évidente mesure d’équité. Elle met en lumière une bonne pratique médicale, même si l’accompagnement n’est pas nécessairement opéré, ici, par le personnel de santé. La proposition de loi s’apprête également à consacrer un simple devoir d’humanité et à lui en offrir la possibilité.
Elle a une importance symbolique, comme les orateurs précédents l’ont indiqué. Ils ont rappelé l’importance de ce temps particulier de la fin de vie et de sa nécessaire appropriation par celui qui s’apprête à partir, tout comme par celui qui l’accompagne.
Au-delà de tout cela, la proposition de loi que nous allons voter replace la réalité douloureuse de la mort dans le cours normal de l’existence humaine, en lui donnant une place authentifiée par la loi dans les pratiques de notre corps social. De ce fait, la valeur symbolique que revêt ce texte en est renforcée.
J’adresse mes félicitations à M. Leonetti et aux trois collègues qui ont déposé la proposition de loi, dans la ligne de la loi de 2005. Nous sommes aussi dans la continuité de la philosophie de la pratique des soins palliatifs. Madame Hoffman-Rispal, je ne regrette pas que la proposition de loi de M. Valls n’ait pas été adoptée. Nous prenons du temps pour mettre en place ce dispositif simple, facile à comprendre, juste et qui donne toute sa place à un élément absolument fondamental de la fin de vie et des pratiques d’accompagnement. Il s’agit, comme l’a rappelé M. Jean Leonetti, de l’aspect particulier de la relation personnelle de soins, quand bien même ceux-ci ne seraient pas apportés par des personnels de santé.
Cette loi sera adaptée à la vie réelle et cela me paraît être un élément extrêmement important de ce dispositif. Elle permettra la souplesse nécessaire compte tenu des difficultés de la situation. C’est la raison pour laquelle je voterai ce texte avec plaisir.
Je voudrais, pour conclure, indiquer trois évolutions qui me paraissent nécessaires.
D’abord, je regrette, comme un certain nombre de mes collègues, que ce dispositif s’arrête de manière brutale. Il y a là matière à réfléchir aux suites éventuelles. Il existe des situations dans lesquelles il n’est pas possible de supporter, d’un coup, toutes les brutalités.
Ensuite, comme M. le rapporteur le mentionnait tout à l’heure, un an, c’est un peu long pour voter une proposition de loi, compte tenu des réformes que nous avons adoptées et de l’importance de ce texte et d’un certain nombre d’autres critères qui auraient pu permettre d’aller plus vite. Monsieur le président Laffineur, je vous demande de vous faire l’interprète de ces remarques lors de la Conférence des Présidents.
Enfin, je rejoins les préoccupations évoquées dans sa conclusion par M. le rapporteur concernant l’évolution souhaitée pour les patients hospitalisés. Il me semble nécessaire de travailler ce point.
N’oublions pas qu’un certain nombre de patients extrêmement dépendants, hospitalisés ou non, nécessitent au plus haut point un accompagnement personnalisé, régulier, quotidien, même s’ils ne sont pas en fin de vie. Les débats que nous avons eus sur le plan légal pour le traitement de cette fin de vie procèdent souvent de cas extrêmement douloureux. La douleur est parfois encore accrue par le fait que les personnes concernées – je pense à Vincent Imbert – ne sont absolument pas à la fin de leur existence et que leur organisme affaibli ne présente pas des caractéristiques identiques à celles de certains patients en fin de vie. Il me paraîtrait important et utile de mener une réflexion sur les perspectives pour l’avenir d’un dispositif permettant aussi d’accompagner, même si c’est très long et même si le terme est inconnu, des personnes dont la vie n’est pas menacée par leur état de santé.
Telles sont les raisons pour lesquelles, madame la secrétaire d’État, je voterai ce texte. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
M. le président. La discussion générale est close.
La parole est à Mme la secrétaire d'État.
Mme Nora Berra, secrétaire d'État. Je voudrais d’abord souligner la pertinence des différentes interventions, qui font avancer sur ce vrai sujet de société.
Madame Hoffman-Rispal, le rapport de l’IGAS, rendu public à la fin du mois de janvier, comporte vingt-neuf recommandations visant à mieux prendre en charge la mort, qui fait actuellement l’objet de pratiques hétérogènes. Mme la ministre de la santé a indiqué que ce travail remarquable donnerait lieu à un plan d’action, officialisé dans les semaines à venir.
De nombreux orateurs – Mme Hoffman-Rispal, M. Préel, Mme Delaunay, M. Poisson – sont intervenus sur l’interruption brutale de versement. Il fallait d’abord cibler l’effort financier sur l’accompagnement actif des personnes pendant leurs derniers instants de vie. C’est le début de la mise en œuvre de la procédure d’accompagnement des personnes en fin de vie.
Comme M. Leonetti l’a souligné, l’Observatoire de fin de vie sera installé dès lundi prochain. Il permettra de recueillir des informations sur la réalité de la fin de vie, dans les hôpitaux notamment, et d’améliorer ainsi les dispositifs existants.
Dans un an, la remise du premie
r rapport sur la mise en œuvre de ce dispositif nous permettra de corriger toutes les imperfections constatées.
Je voudrais indiquer, pour conclure, que 332 équipes mobiles de soins palliatifs sont en activité actuellement. Leurs interventions ont augmenté de 23 % en 2008. Leur développement est une des mesures du programme 2008-2012.
Discussion des articles
M. le président. J’appelle maintenant, dans le texte de la commission, les articles de la proposition de loi sur lesquels les deux assemblées du Parlement n’ont pas pu parvenir à un texte identique.
Articles 1er, 1er bis, 2, 2 bis, 2 ter et 3
M. le président. Les articles 1er, 1er bis, 2, 2 bis, 2 ter et 3 ne font l’objet d’aucun amendement.
Je vais les mettre aux voix successivement.
(Les articles 1er, 1er bis, 2, 2 bis, 2 ter et 3, successivement mis aux voix, sont adoptés.)
Explications de vote
M. le président. Dans les explications de vote sur l’ensemble de la proposition de loi, la parole est à Mme Catherine Coutelle, pour le groupe SRC.
Mme Catherine Coutelle. Notre groupe votera ce texte et s’y associera. Cependant, il subsiste quelques nuances, malgré les réponses de Mme la secrétaire d’État.
Ses réponses en matière d’arrêt brutal de l’allocation ne me semblent pas très convaincantes. Elles laissent cependant une possibilité d’ouverture. Saisissons-la, puisqu’elle a indiqué qu’il s’agissait d’un début. Il nous faudra poursuivre rapidement notre travail. L’Observatoire mis en place pourra nous y aider.
Cette allocation ne s’appliquera que pour l’accompagnement à domicile. Il faut souligner une amélioration apportée par le Sénat visant à faire perdurer l’allocation, même s’il y a hospitalisation sur la fin.
Il faut souligner une autre avancée. Cette allocation pourra être distribuée à plusieurs personnes. J’avais évoqué ce point, il y a un an. Nous avons obtenu satisfaction, c’est positif. En effet, dans une famille, plusieurs personnes peuvent partager cet accompagnement. Mais je pense qu’il faudrait reprendre la proposition de Mme Delaunay visant à faire un parallèle entre les droits dont disposent les parents pour leurs enfants et les droits dont pourraient disposer les enfants pour accompagner leurs parents. Il faut remarquer que ce sont très souvent les femmes qui assurent cette mission. Il faut trouver une aide particulière pour ces femmes qui, après s’être occupées des enfants, accompagnent bien souvent les parents.
M. Leonetti nous a indiqué, lors de son intervention, que le décret sur les conditions de mise en œuvre des décisions de limitation et d’arrêt des traitements de survie venait de paraître. Un grand nombre d’entre nous étaient intervenus pour souligner que cette proposition de loi constituait un grand progrès et qu’elle serait unanimement adoptée, bien qu’elle n’aborde pas suffisamment le débat sur le droit de mourir dans la dignité ou sur la fin de vie. Le décret du 29 janvier 2010 répond en grande partie à nos interrogations. Nous ne pouvons que regretter, monsieur Leonetti, si je puis dire, que cela ne se soit produit avec un débat à l’Assemblée et que cela n’ait pas fait l’objet d’une discussion citoyenne.
Nous rencontrons nos concitoyens dans des associations. Ils sont très attentifs à tous ces sujets et suivent les débats avec beaucoup de passion et d’attention. Je crains qu’ils ne se sentent frustrés d’un débat. Certains députés de notre groupe et moi-même – je souligne qu’il s’agit de positions très personnelles – se sont manifestés en ce sens et nous regrettons, je le répète, de ne pas avoir eu ce débat. Je souhaite que, à l’occasion de l’examen des lois de bioéthique, nous pourrons aborder de nouveau ces sujets.
Le groupe SRC votera cette proposition de loi. (Applaudissements sur les bancs du groupe SRC.)
M. le président. La parole est à M. Jean Leonetti, pour le groupe UMP.
M. Jean Leonetti. Madame Coutelle, vous m’offrez l’occasion de vous proposer de rester dans l’hémicycle, puisque nous allons examiner l’organisation du débat public sur les problèmes éthiques et de société, qui passionnent effectivement nos concitoyens. J’en veux pour preuve les réunions que nous organisons pour aborder ces sujets complexes, sensibles et sur lesquels chacun peut avoir une opinion personnelle, forgée sur des convictions et sur un passé vécu.
Le débat public doit, me semble-t-il, effectivement s’emparer de ces questions. La mort ne doit pas faire l’objet de débats purement médicaux ou financiers. La mort est surmédicalisée et a perdu son caractère familial, familier. Elle a perdu ce lien de solidarité essentiel de l’affectif. Nous avons même escamoté la dernière partie de la vie, comme étant apparemment inutile.
Or en dépit de la souffrance et de la douleur, c’est un moment important pour la transmission, l’héritage verbal : beaucoup de mots sont échangés qui apaisent celui qui s’en va et réconcilient avec la vie ceux qui restent et vont devoir affronter l’absence.
Cette proposition de loi s’inscrit dans une architecture plus large, dans une culture bien définie où le plus vulnérable et le plus faible n’est pas considéré comme superflu par rapport à une société qui n’accorderait de valeur qu’à la performance, l’action ou la qualité de la vie.
Comme toutes les lois, celle de 2005 est mal connue et imparfaite.
Mme Catherine Coutelle. Tout à fait !
M. Jean Leonetti. Il s’imposait de la revisiter à la lumière des expériences douloureuses ou lumineuses autour de la vie finissante. L’unanimité qui s’est dégagée autour de ce texte est le reflet du travail que nous avons effectué ensemble. Je rappelle que la loi de 2005 a été votée à l’unanimité par les trente-deux députés de la mission d’évaluation et par tous les députés présents dans l’hémicycle.
Je rappelle également que la mission d’évaluation a été conduite par Michel Vaxès, Gaëtan Gorce, Olivier Jardé et par moi-même. Nos vingt propositions ont toutes été acceptées par le Premier ministre et mises en œuvre par le Gouvernement. Elles ont été l’émanation d’une nouvelle confrontation entre les soignants et les « aidants » qui nous ont aidés à aboutir à des propositions consensuelles. Aussi bien l’accompagnement, l’observatoire que le décret complexe que vous évoquez, dans la mesure où il passe par le conseil de l’ordre, le Conseil d’État…
Mme Catherine Coutelle. Cela reste l’affaire des médecins.
M. Jean Leonetti. …avant de retourner dans les services du ministère – car chaque mot doit être pesé –, tout va dans le sens d’une culture palliative, d’une culture humaniste bref, de l’identité française. (Applaudissements sur les bancs du groupe UMP.)
Vote sur l'ensemble
M. le président. Je mets aux voix l'ensemble de la proposition de loi.
(L'ensemble de la proposition de loi est adopté.)
M. le président. Je constate que le vote est acquis à l’unanimité.
