« Tout est noir. Je suis dans le noir. (…) J’ai beau regarder de toutes mes forces, je ne vois rien. Rien que ce noir profond. Ai-je les yeux ouverts ou fermés ? Je l’ignore. Que s’est-il passé ? Je l’ignore également. Je sais seulement que je ne suis pas seule : j’entends quelqu’un à côté de moi. (…) En fait, c’est comme si l’hôpital m’était tombé sur la dessus… C’est cela : comme s’il y avait eu un tremblement de terre, et que j’étais ensevelie sous des tonnes de décombres. » (Angèle Lieby, "Une larme m’a sauvée").
On peut se demander ce qu’il y a dans la tête de ce neveu (que je respecte) qui va jusqu’à déposer une plainte en justice pour vouloir aussi activement la mort de son malheureux oncle, Vincent Lambert.
C’est ce qu’il a fait le 9 septembre 2015 en saisissant le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne contre le CHU de Reims pour lui imposer l’arrêt des soins. Le tribunal s’est réuni le 29 septembre 2015 pour en débattre et c’est ce vendredi 9 octobre 2015 que le tribunal doit rendre publique sa décision. S’en prendre à l’hôpital, ce n’était pas très pertinent de la part du neveu puisqu’ils étaient tous les deux d’accord pour arrêter les soins. Donc, pour laisser mourir Vincent en l’abandonnant à son sort, sans le soigner, sans s’occuper de lui.
J’ai déjà abondamment évoqué la situation de lourd handicap de Vincent Lambert (notamment ici), et il faut rappeler avec insistance, au risque d’agacer les idéologues et doctrinaires de la culture de la mort, que Vincent n’est ni malade ni en fin de vie. Il est comme près de deux mille personnes en France en situation de très lourd handicap et s’il était en fin de vie, c’est-à-dire, si son pronostic vital était engagé à court terme, il faudrait alors expliquer pourquoi il vit toujours après plus de deux ans et demi de procédures pour abréger sa vie. Il est établi en outre que Vincent ne souffre pas physiquement dans son corps, car il a déjà eu l’occasion de signaler des inconforts lorsque cela s’était produit.
Aucune loi sur la fin de vie ne pourra s’appliquer à sa situation.
D’une part, parce qu’il n’est pas en fin de vie et ce n’est pas parce que le Conseil d’État a décrété le contraire le 24 juin 2014 que sa situation physiologique changerait. La fin de vie, c’était bien explicité dans les discussions sur la proposition de loi Claeys-Leonetti, c’est lorsque l’échéance est comptée en semaines, voire en jours ou en heures. Pas en années. Et il ne faut pas prendre en compte l’hydratation et la nutrition artificielles, car sinon, la plupart des malades et accidentés après réanimation seraient en fin de vie. Heureusement, on les sauve la plupart du temps !
D’autre part, Vincent n’a laissé aucune consigne, aucune directive anticipée (dont il connaissait forcément la possibilité par son métier), et aucune personne de confiance n’a la capacité de sérieusement dire ce qu’il aurait voulu parce que les deux personnes les plus proches ne sont pas du tout d’accord sur cette réflexion : l’opposition entre la mère (les parents) et l’épouse (qui ne l’est plus, d’ailleurs) laissera la situation insoluble quelle que soit la nature de la loi.
Pourtant, Vincent est capable de vivre. Difficilement, ce n’est souhaitable pour personne et encore moins n’est souhaitable d’accompagner une personne dans un tel état. Toute personne qui accompagne ou a accompagné une personne en grande dépendance le sait : il faut du courage, du temps, de la patience et de l’endurance, et ce n’est pas donné à tout le monde.
Mais Vincent peut progresser. Il est actuellement en train de reprendre la possibilité de déglutir. C’est essentiel : cela veut dire que s’il fait des exercices qu’il faudrait, il pourrait se passer de l’hydratation et de la nutrition artificielles, et c’était le principal argument pour le laisser mourir, pour ne plus s’occuper de lui.
La tragédie de Vincent, c’est qu’il n’a pas été soigné comme il aurait fallu. Il n’a pas eu les soins de kinésithérapie dont tout patient en grande dépendance a besoin. Il n’a pas eu la chance de se trouver dans l’une des structures qui connaissent bien son lourd handicap. Aujourd’hui, plusieurs de ces structures sont prêtes à l’accueillir. Pourquoi lui refuser ce transfert ? Que cache cette volonté insensée de le garder à Reims et de vouloir le tuer ? Où est le problème réellement ?
L’autre tragédie de Vincent, c’est que sa situation a été médiatisée (nécessairement à partir du moment où la justice est intervenue) et qu’elle a été instrumentalisée de part et d’autre (je précise bien de part et d’autre). Il est devenu comme le capitaine Alfred Dreyfus, sujet de salons de thé ou de cafés du commerce, où tout le monde souhaite prendre position alors qu’il s’agit avant tout de sa vie privée et de son intimité médicale. Qui ne regarde aucun tiers extérieur.
Et cela dans un contexte particulier, la discussion de la proposition de loi Claeys-Leonetti et certains y voient une relation alors que ce sont deux enjeux très différents. L’un concerne la vie personnelle de Vincent, et là, la seule règle qui compte est l’humanité, l’autre se propose de donner un cadre général, forcément insatisfaisant pour certaines situations particulières, dans l’accompagnement des personnes en fin de vie, dans leurs derniers jours, pour qu’ils puissent vivre dans le meilleur confort, sans souffrance et sans ouvrir la brèche irrattrapable de l’autorisation légale de tuer. Répétons-le : il n’y a rien d’hypocrite à trouver une voie qui sort enfin de l’alternative simpliste, manichéenne, binaire et profondément réductrice du : ou tu soufres atrocement, ou je te tue. L’humain est bien plus complexe que ce type de simplisme.
Il y a près de deux mille personnes en France qui vit la même situation que Vincent. Faudra-t-il aussi les tuer ? Faudra-t-il aussi blâmer tous ceux, famille, amis, personnel soignant, qui s’occupent, avec dévouement et parfois amour, de ces personnes depuis des années pour leur dire qu’il y aurait mieux à faire, que cela coûterait trop cher à la société, qu’ils auraient plus d’utilité ailleurs, qu’ils s’entêteraient pour …"rien" ?
Il y a un véritable parallèle entre la peur de voir le grand handicap, et la peur de l’autre, la peur de ceux qui ne sont pas pareils, pas normaux, étrangers, etc., bref, la peur de ceux qui sont différents. Cette peur est d’autant plus forte face au handicap que, comme pour la mort, elle met les individus en face de leurs propres angoisses : tout le monde peut se retrouver, un jour, dans la situation de Vincent ou dans la situation d’un proche de Vincent. Or, cette peur ne doit pas s’évacuer en éliminant le problème, en éliminant la personne.
L’accompagnement des plus faibles est à la base des valeurs humanistes et républicaines d’une société avancée. L’élimination de la fragilité ne doit pas se faire par l’élimination des plus fragiles. Mais par la solidarité et l’accompagnement avec humanité et réconfort d’un tronçon d’existence qu’il reste encore à vivre.
Aussi sur le blog.
Sylvain Rakotoarison (7 octobre 2015)
http://www.rakotoarison.eu
Pour aller plus loin :
Acharnement judiciaire.
Rapport de la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale du 30 septembre 2015 (à télécharger).
La fin de vie en deuxième lecture.
Chaque vie humaine compte.
Sursis surprise.
Rejet surprise de la proposition Claeys-Leonetti par le Sénat en première lecture.
Discussion de la loi Claeys-Leonetti en commission au Sénat.
Le rapport du 27 mai 2015 du Sénat sur la loi Claeys-Leonetti (à télécharger).
Euthanasie et construction européenne.
Le modèle républicain en question.
L’arrêt de la CEDH du 5 juin 2015 sur requête n°46043/14 (à télécharger).
Société barbare ?
Débrancher ?
La Cour européenne des droits de l'Homme.
La peine de mort.
Les sondages sur la fin de vie.
Les dix ans de la loi Leonetti.
Le vote de la loi Claeys-Leonetti en première lecture.
La loi Claeys-Leonetti en débat parlementaire.
Verbatim de la proposition Claeys-Leonetti en commission.
La proposition Claeys-Leonetti modifiée en commission.
L'euthanasie, une fausse solution.
François Hollande et la fin de vie.
Commentaire sur la proposition Claeys-Leonetti.
La consultation participative du Palais-Bourbon.
La proposition de loi n°2512 (texte intégral).
Le débat sur la fin de vie à l'Assemblée Nationale du 21 janvier 2015.
Les directives anticipées.
L'impossible destin.
La proposition Massonneau.
Présentation du rapport Claeys-Leonetti (21 janvier 2015).
Le rapport Claeys-Leonetti du 12 décembre 2014 (à télécharger).
Vidéo de François Hollande du 12 décembre 2014.
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie du 21 octobre 2014 (à télécharger).
Le verdict du Conseil d'État et les risques de dérives.
Le risque de la GPA.
La décision du Conseil d'État du 24 juin 2014 (texte intégral de la déclaration de Jean-Marc Sauvé).
L'élimination des plus faibles ?
Vers le rétablissement de la peine de mort ?
De Michael Schumacher à Vincent Lambert.
La nouvelle culture de la mort.
La dignité et le handicap.
Communiqué de l'Académie de Médecine du 20 janvier 2014 sur la fin de vie (texte intégral).
Le destin de l'ange.
La déclaration des évêques de France sur la fin de vie du 15 janvier 2014 (à télécharger).
La mort pour tous.
Suicide assisté à cause de 18 citoyens ?
L’avis des 18 citoyens désignés par l’IFOP sur la fin de vie publié le 16 décembre 2013 (à télécharger).
Le Comité d’éthique devient-il une succursale du PS ?
Le site officiel du Comité consultatif national d’éthique.
Le CCNE refuse l’euthanasie et le suicide assisté.
François Hollande et le retour à l'esprit de Valence ?
L’avis du CCNE sur la fin de vie à télécharger (1er juillet 2013).
Sur le rapport Sicard (18 décembre 2012).
Rapport de Didier Sicard sur la fin de vie du 18 décembre 2012 (à télécharger).
Rapport de Régis Aubry sur la fin de vie du 14 février 2012 (à télécharger).
Rapport de Jean Leonetti sur la fin de vie du 28 novembre 2008 (à télécharger).
Loi Leonetti du 22 avril 2005 (à télécharger).
Embryons humains cherchent repreneurs et expérimentateurs.
Expérimenter sur la matière humaine.
La découverte révolutionnaire de nouvelles cellules souches.
Euthanasie : les leçons de l’étranger.
Euthanasie, le bilan d’un débat.
Ne pas voter Hollande pour des raisons morales.
Alain Minc et le coût des soins des très vieux.
Lettre ouverte à Chantal Sébire.
Allocation de fin de vie.
http://rakotoarison.over-blog.com/article-sr-20150929-vincent-lambert-2015AT.html
http://www.agoravox.fr/actualites/sante/article/acharnement-judiciaire-172689
http://rakotoarison.canalblog.com/archives/2015/10/07/32740292.html
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